Quand l’épilepsie s’invite dans la vie de famille

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Par Marie-Eve B. Alarie
Quand l’épilepsie s’invite dans la vie de famille

David Bergeron a commencé à faire des crises d’épilepsie à l’adolescence. Elles prenaient la forme de courtes absences, plusieurs fois par jour, avant qu’il ne fasse sa première grosse crise vers l’âge de 14 ans.  Diagnostic : épilepsie juvénile de Janz, une forme d’épilepsie qui serait héréditaire. Cela lui a traversé l’esprit au moment de décider s’il voulait des enfants.

Aujourd’hui papa de deux petites filles, il a adapté sa vie familiale pour que ses crises d’épilepsie n’affectent pas ses enfants.

«Mes deux filles sont en bas âge. Quand je suis seul avec elles, je suis un peu plus craintif, mais on fait attention. J’essaie de ne plus les asseoir sur mes épaules et je ne peux pas conduire. On fait attention. Et c’est de leur parler de mes crises d’épilepsie aussi», explique David.

«C’est de leur en parler simplement, sans minimiser la maladie. Quand j’en ai parlé à ma plus vieille, elle avait deux ou trois ans. Je lui ai dit que c’est une maladie, que ça arrive que papa tombe, parfois. Il faut les sécuriser là-dedans, leur expliquer quoi faire quand ça arrive», précise-t-il.

D’ailleurs, il a récemment fait une crise d’épilepsie dans un lieu public en présence de sa fille de cinq ans. «C’était la première fois que ça arrivait avec elle dans un lieu public. Je suis très fier de voir comment elle a réagi, raconte-t-il. Mais il y a encore beaucoup de sensibilisation à faire en général. Les gens doivent savoir comment réagir quand ils sont témoins d’une crise d’épilepsie. Il faut en parler plus.»

Une vie différente

Depuis ses premières crises d’épilepsie vécues à l’adolescence, David Bergeron devinait que sa vie serait différente. Il voulait faire carrière comme ambulancier, mais compte tenu de l’interdiction de conduire dans les six mois suivant une crise, il a fait un trait sur ce choix de carrière.

L’épilepsie le limite aussi dans ses activités sportives. Par exemple, il ne peut pas faire de plongée en raison de la pression sous l’eau, tout comme des activités plus extrêmes.

La médication et son ajustement entraînent aussi des effets secondaires. Selon le médicament utilisé, la liste est longue: un peu de perte de mémoire, agressivité, petites hallucinations, maux de tête et de cœur…

«C’est de trouver la médicamentation idéale pour chaque personne. Dans mon cas, je ne sens pas venir les crises d’épilepsie. Je n’ai conscience de rien quand ça arrive. C’est difficile à décrire. Mes crises durent généralement entre une et deux minutes. Quand je reviens à moi, je ne me souviens plus de mon nom, tu ne réalises pas où tu es… Ça prend un certain temps avant de revenir pleinement, environ 30 minutes en ce qui me concerne.»

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