Près de 85 000$ pour le mieux-être des enfants de la région

Par Rédaction Hebdo Journal
Près de 85 000$ pour le mieux-être des enfants de la région
Ève-Marie Lortie et Alain Dumas, porte-parole d’Opération Enfant Soleil, Kyliann et Kayden Auger Gélinas, Enfants Soleil de la Mauricie 2019, entourés des récipiendaires (Photo : courtoisie)

Opération Enfant Soleil a remis 84 437$ au Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux (CIUSSS) de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec, portant à 3 635 766$ le montant attribué en Mauricie et au Centre-du-Québec à ce jour.

Le Centre hospitalier affilié universitaire régional a obtenu 63 000$. Cette somme servira à l’achat d’un tire-lait électrique et deux incubateurs néonataux pour offrir le meilleur environnement possible aux nouveau-nés qui nécessitent des besoins particuliers à la naissance.

L’Hôpital du Centre-de-la-Mauricie a reçu 6820$, l’Hôpital du Haut-Saint-Maurice 12 225$ et la Maison de naissance de la Rivière a eu un octroi de 2392$. Par ailleurs, un montant de 675$ provenant du Fonds Josée Lavigueur a été versé au Défi-Jeunesse du Haut-Saint-Maurice.

Cette année, les Enfants Soleil de la Mauricie sont Kyliann (3 ans) et Kayden Auger Gélinas (2 ans). Ils sont tous deux atteints d’une duplication du chromosome ARID1B causée par le syndrome de Coffin-Siris, une affection chromosomique rare qui entraîne une série de problèmes et qui entrave sérieusement leur développement.

On avait informé les parents qu’il était possible que Kyliann ne puisse apprendre à parler ni à marcher, mais elle déjoue les pronostics. Quant à Kayden, la route est plus ardue. Il souffre d’hypotonie, d’hyperlaxité, de dysphagie pharyngée sévère, d’une laryngomalacie et d’un important retard de développement. Il doit être alimenté par gavage et il est très sensible aux infections. Entre les nombreux rendez-vous et les hospitalisations fréquentes, la famille tente de trouver l’équilibre.

Leur histoire, ainsi que celles des Enfants Soleil des autres régions du Québec, seront présentées le 2 juin lors du Téléthon Opération Enfant Soleil.

 

Partager cet article

Laisser un commentaire

avatar
  S'inscrire  
Notifier de