L’épilepsie, cette méconnue

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Par Stéphanie Paradis
L’épilepsie, cette méconnue
Kenya Frappier, présidente par intérim de l'organisme Épilepsie Mauricie /Centre-du-Québec (Photo : Stéphanie Paradis)

Le mois de la sensibilisation à l’épilepsie tire à sa fin. Selon Kenya Frappier, présidente par intérim de l’organisme Épilepsie Mauricie/Centre-du-Québec, cette maladie que l’on dépeint souvent comme se résumant à des convulsions spectaculaires n’est qu’une infime partie de la réalité des personnes vivant avec l’épilepsie.

C’est cette méconnaissance généralisée de l’épilepsie qui se résulte par un tabou entourant la maladie. Le résultat: se caractériser comme étant épileptique relève pratiquement du «coming out». Pourtant, ces personnes que l’on côtoie bien souvent sans le savoir ont des projets, des familles et des carrières.

Environ 1 % de la population a déjà vécu avec une forme ou une autre de l’épilepsie. Cela représente quelque 1300 personnes à Trois-Rivières seulement.

Il existe plusieurs types d’épilepsie, dont certains qui passent plutôt inaperçus, comme l’absence qui dure généralement entre 5 et 30 secondes. Parfois, la personne qui vit ce genre de crise a simplement l’air dans la lune. «Ce n’est pas le genre d’épilepsie qui est vu dans les films. Mis à part pour la conduite automobile, si tu fais des crises de manière chronique, ça ne change pas ton quotidien», témoigne Mme Frappier qui vivait ce type de crise dans son enfance.

Épilepsie et milieu de travail

Ce manque d’informations pose souvent problème aux personnes épileptiques qui se cherchent un emploi. «Les employeurs par exemple ne veulent pas engager un épileptique, car ils pensent qu’il va parler avec un client et tomber par terre. Bien que certaines personnes fassent des crises quotidiennement, l’épilepsie est bien gérée chez la plupart des gens ou la fréquence de leurs crises est faible», précise Mme Frappier.

«Statistiquement, les gens épileptiques ont moins d’accidents de travail que les autres employés. Ce sont des gens qui sont conscients de ce qu’ils peuvent faire ou ne pas faire. Ils prennent plus de précautions», ajoute la présidente d’Épilepsie Mauricie/Centre-du-Québec.

Mme Frappier mentionne toutefois que, même s’il est dans les droits de la personne de ne pas mentionner son épilepsie lors d’un entretien d’embauche, vaut mieux en informer éventuellement l’employeur, ne serait-ce que pour une question de sécurité en cas de crise et pour ne pas, par exemple, engendrer un état de panique chez les collègues qui pourraient avoir des réactions compromettant la sécurité de la personne en crise.

«Il y a encore du monde qui pense qu’on peut avaler sa langue durant une crise épileptique!», s’étonne Mme Frappier.

Kenya Frappier explique qu’il faut constamment recommencer l’éducation, même avec un employeur compréhensif, parce que l’épilepsie est méconnue. Elle conseille d’ailleurs de se donner quelques semaines pour faire ses preuves avant de discuter de la situation avec son employeur.

«Comme n’importe quoi, aussitôt que la personne devient “humaine”, on devient plus compréhensif. On a vu ce qui est arrivé avec la santé mentale dans les dernières années. Avant c’était vraiment tabou d’en parler et à un moment donné, il y a quelques personnes qui ont commencé à en parler ouvertement et maintenant, il n’y en a plus de gêne de parler de ça. Il n’y en a plus de gêne de dire que tu es médicamenté pour la dépression. Il faut mettre des visages sur la maladie.»

Des ressources à la portée de tous

En ce mois de la sensibilisation à l’épilepsie, l’organisme Épilepsie Mauricie/Centre-du-Québec se dotait d’un tout nouveau logo et rafraichissait son site web. En plus d’enrichir sa programmation d’ateliers ouverts à tous, l’organisme souhaite faire l’éducation dans les écoles et dans les lieux de travail.

«Si on veut que les gens en parlent, il faut que nous aussi on en parle. On essaie d’être plus visible, comme ça les gens vont commencer à voir “épilepsie, épilepsie”, alors ça va peut-être donner le goût à des gens de s’informer», mentionne Kenya Frappier.

Actuellement, l’organisme compte environ 75 membres. «C’est ridicule, parce qu’on estime entre 5000 et 7000 épileptiques en Mauricie et au Centre-du-Québec. Ce sont énormément de gens qui n’ont pas accès à nos services. On est là pour aider ces gens-là et ils ne savent même pas qu’on existe», s’indigne la présidente par intérim.

«C’est surtout côté psychologique que ça fait du bien de sortir de l’isolement. L’affaire avec l’épilepsie, c’est qu’il s’agit d’une maladie où c’est notre corps qui nous trahit. C’est quelque chose d’extrêmement frustrant que ne pas avoir le contrôle sur notre propre corps».

L’organisme souhaite banaliser la maladie et que les gens se disent: «Je suis épileptique et ça ne change rien dans ma vie.»

«C’est quelque chose de quotidien. C’est juste une petite diffusion d’électricité mal dirigée!»,  conclut Kenya Frappier.

***

Rappel

Si vous êtes témoin d’une crise d’épilepsie tonico-clonique (perte de conscience, chute et convulsion des membres), la principale directive est de s’assurer que la personne ne se blesse pas. Si elle est debout, tentez de ralentir sa chute et assurez-vous que rien autour d’elle ne risque de la blesser. Si possible, glissez un coussin sous sa tête et retirez-lui ses lunettes, le cas échéant.

Finalement, regardez l’heure du début de la crise et appelez les urgences seulement si la crise dure plus de cinq minutes. Une fois la crise terminée, si la personne est encore inconsciente, tournez-la sur le côté pour dégager les voies respiratoires. Il ne faut rien mettre dans la bouche d’une personne en crise épileptique, et surtout pas vos doigts. À moins d’un danger immédiat, évitez de déplacer la personne pendant une crise.

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