« Je ne me souviens pas d’avoir vécu une journée sans douleur »
Marc Thivierge, maintenant âgé de 59 ans, a commencé à souffrir de douleurs chroniques en 2006. Peu de temps après, il devait composer avec des faiblesses et des crampes musculaires, l’amenant à se questionner davantage sur sa santé. Jamais il n’aurait pu s’imaginer avoir à attendre 13 ans avant d’obtenir des réponses…
Non seulement il demeurait sans réponse, mais plus le temps avançait, plus la maladie progressait.
« Ç’a commencé en 2006 avec des douleurs chroniques. On m’a soumis à des examens pour la fibromyalgie et c’est ce qu’on m’a d’abord diagnostiqué, se souvient-il. On m’a prescrit un antidépresseur utilisé pour contrer la fibromyalgie et des antidouleurs, puis j’ai changé de médecins de famille à travers le processus. À mes premières prises de sang, il a constaté que ma créatine kinase (CK) augmentait, mais la fibromyalgie ne fait pas augmenter la créatine. Voilà pourquoi il m’a alors référé en rhumatologie. Avec tout ça, on était rendu en 2016, donc dix ans plus tard. »
Il a ensuite été soumis à des examens physiques et d’autres prises de sang, en plus d’une biopsie musculaire.
« La biopsie indiquait une myopathie à agrégats tubulaires et les tests sanguins indiquaient que j’avais une maladie auto-immune. La rhumatologue m’a donc référé à un neurologue et ce fut la plus belle chose qui ne pouvait pas m’arriver. Elle m’a envoyé voir le Dr Rami Massie, de l’Institut-Hôpital neurologique de Montréal, qui a pris en charge mon cas. C’est lui qui est venu me reconfirmer la myopathie à agrégats tubulaires. C’est une maladie très rare et encore très peu connue. Je sais, par contre, que des chercheurs se penchent là-dessus en Grande-Bretagne. »
Néanmoins, après une douzaine d’années dans le néant, le Madeleinois a enfin pu regarder vers l’avant. Non seulement il était maintenant fixé, mais il avait une confiance absolue envers son neurologue.
« Ç’a tout de suite été extraordinaire, témoigne-t-il. Il est minutieux et attentif, en plus d’être très attentionné envers ses patients. À ma deuxième visite, la technicienne m’avait réconforté en me disant que le Dr Massie allait chercher jusqu’à ce qu’il trouve le bon diagnostic. C’était sa réputation à l’interne. J’avais l’impression que dorénavant, le système était là pour le patient, qu’il était là pour moi », ajoute celui qui doit également composer avec un Diabète de type 1
La douleur au quotidien
La myopathie à agrégats tubulaires est une maladie neuromusculaire progressive caractérisée par des lésions histologiques distinctes. La maladie se manifeste surtout par des crampes et des douleurs musculaires. Il n’y a pas de remède connu à ce jour pour en guérir.
Au fil du temps, M. Thivierge a donc dû laisser tomber son emploi à l’âge de 52 ans, en 2017. Malgré la douleur fréquente, il conserve un moral d’acier. Chaque jour est un jour nouveau, sans connaître le moment où la douleur sera davantage persistante ni son intensité.
« Je ne me souviens pas d’avoir vécu une journée sans douleur. Il y a des mouvements qui sont tolérables un jour, puis insoutenables le lendemain. Je dois forcer énormément pour faire réagir mes muscles. Par contre, avec Dr Massie, j’ai pu ralentir l’évolution de la maladie. Il essaie toujours de trouver le bon équilibre dans ma médication et il ralentit la progression le plus possible. La chance que j’ai, c’est qu’il s’agit d’une maladie à progression lente », explique-t-il.
« C’est super rare et c’est d’ailleurs le seul patient que je connaisse qui soit aux prises avec des myopathies à agrégats tubulaires, renchérit le Dr Massie. Ce n’est pas une maladie en tant que telle. Dans ce cas-ci, sa maladie a commencé lorsque certains de ses anticorps ont attaqué ses muscles. Cela a été causé par des médicaments pour le cholestérol. »
« Dans son cas, la maladie auto-immune qui a déclenché ses agrégats a été bien traité et il en est guéri. Cependant, il vit avec les séquelles, c’est-à-dire des agrégats qui sont encore présents dans ses muscles. Il n’y a pas de traitement, mais il y a des médicaments symptomatiques qui viennent aider à contrer la douleur et les crampes. »
Un moral d’acier
Malgré la situation, Marc Thivierge tente de rester positif et de garder le moral.
Bien qu’il ne sache pas ce que l’avenir lui réserve, il est conscient qu’il a sa propre destinée entre ses mains.
« Si je me donne un rôle de victime et que tout devient la faute des autres, je n’aurai pas de solution. Je ne peux pas exiger non plus que les autres changent pour que je sois mieux parce que ça ne fonctionnera jamais. C’est à moi de m’adapter à ma situation et à faire en sorte que ma vie demeure agréable et positive. C’est sûr que j’ai l’aide des médecins, mais ma façon de la vivre, ça m’appartient », confie-t-il.
« Je reste positif parce que ça fait partie de moi. Ce sont des traits de caractère que j’ai bâti avec les épreuves qu’on vit au fil du temps, je crois. Je partage ma vie avec une conjointe aidante et compréhensive, qui est très positive elle aussi. En même temps, si je me mets à toujours chialer sur le diabète, la maladie et la douleur, ce ne sera pas agréable pour les gens autour. J’aime mieux profiter de la vie et garder le sourire. Je ne peux pas demander aux autres de rendre ma vie meilleure. Même s’ils le voulaient, ils ne pourraient pas. C’est à moi de garder le moral, à être heureux et à vouloir réaliser certains petits projets qu’on a en tête », conclut-il.