Faire la différence pour Jacob
Une nouvelle boutique, les Trouvailles de Justine, a fait son apparition sur la rue Notre-Dame Centre à la fin de l’été. Sa propriétaire, directement confrontée à des suivis médicaux réguliers avec son petit garçon, a décidé de verser une partie des profits de son entreprise à la Fondation CHU Sainte-Justine afin de faire sa part pour aider la recherche.
Le fils de Justine, Jacob, vient tout juste d’avoir sept ans. Il vit avec la neurofibromatose de type 1.
« C’est une maladie quand même rare qui évolue avec le temps. Chaque personne n’a pas les mêmes symptômes. Mon fils est suivi au CHU Saint-Justine depuis pratiquement sa naissance. Présentement, il est sous une médication qui ne fonctionne pas très bien, mais c’est une nouvelle médication. Il y a dix ans, il n’y aurait eu aucun traitement. C’est pour ça qu’il faut faire avancer la recherche, pour aider les enfants et leurs familles. »
Un des principaux symptômes de la maladie se traduit par la présence de taches sur la peau.
« C’est comme ça qu’on a pu diagnostiquer sa maladie très tôt parce qu’il avait beaucoup de taches. On pensait que c’était des taches de naissance, mais il y en avait plus que sept. C’est un indicateur. »
Jacob et sa mère doivent se rendre régulièrement à Sainte-Justine pour des suivis de toutes sortes.
« Ça change avec le temps. Il y a même eu un moment où c’était plusieurs fois par mois. Là, on y va une fois par mois. Il a des suivis en cardiologie, en dermatologie, avec un pneumologue, un ophtalmo, en oncologie… Il a souvent des IRM, sous anesthésie générale. C’est quand même éprouvant pour un enfant, mais il est très courageux, Jacob. C’est pour ça que je souhaite faire une différence. »
Jacob vit au quotidien avec plusieurs conséquences de la maladie.
« Il y a le TDAH que 50 % des enfants qui sont atteints peuvent avoir. Il a aussi un retard de langage. Mais c’est surtout qu’il a des neurofibromes plexiformes. Il en a un dans le cou qui grossit beaucoup. Il prend un médicament qui est utilisé pour les cancers. Sa masse n’est pas cancéreuse mais elle est très difficile à opérer. Vu qu’elle est mal située, ça pourrait aussi entraver ses voies respiratoires. »
L’espoir de la recherche
L’avancement de la recherche représente un grand espoir pour la famille. Des médicaments que Jacob prend aujourd’hui n’existaient pas lorsqu’il est né.
« Il a été dans les 13 premiers à avoir ce médicament-là à Montréal. Il fait quand même effet, donc on se sent chanceux. On est très contents qu’il soit bien pris en charge au CHU Sainte-Justine. Mais la masse continue de grossir. »
La maladie peut être transmise génétiquement. Sinon, il y a peu de chance d’en souffrir.
« Si Jacob a un enfant, il va avoir une chance sur deux de l’avoir. Par contre, le père de Jacob et moi, on n’avait pas le gêne de la maladie, donc il avait une chance sur 1000 d’hériter de ça. »
L’évolution de la maladie se révèle imprévisible, amenant de l’inquiétude aux parents qui trouvent tout de même le moyen de vivre avec cette réalité.
« C’est stressant pour un parent de vivre en sachant que la maladie peut évoluer de différentes manières et qu’il y a des formes plus graves, certains peuvent devenir aveugles, ça peut évoluer même à l’adolescence. On profite au jour le jour des moments précieux qu’on a avec nos enfants. »
Se lancer en affaires, un rêve de longue date
Justine Miller rêvait depuis longtemps de se lancer en affaires. Elle a ouvert une boutique où on retrouve des meubles et des articles de décoration qui a ceci de particulier: des objets usagés côtoient des objets neufs.
Aux Trouvailles de Justine, on retrouve des articles de décoration et des meubles dans un décor sobre et épuré . (Photo Stéphane Laroche)
« J’ai toujours été passionnée par la décoration et l’entrepreneuriat. Je ne savais pas exactement quelle entreprise que je voulais partir, mais quand j’ai eu le déclic pour le seconde main, le mélange des deux, je me suis dit qu’on allait faire quelque chose de nouveau pour aller vers un virage plus écologique. Je suis allée vers la décoration que j’aime tant. C’est un mélange de tout ce que j’aime. »
Son idée originale de mélanger le neuf et l’usagé est survenue un peu par hasard. « J’habitais dans un duplex qui était en vente. Mon étage n’était aucunement rénové. Tout était plus ancien. Je l’ai aménagé avec beaucoup de seconde main, 90 % des choses que j’achète est de seconde main. Le rez-de-chaussée était entièrement rénové. Quand les gens visitaient et qu’ils montaient chez moi, ils avaient un coup de cœur. J’ai réalisé qu’on voit le vrai potentiel des objets en les mettant en valeur. »
Une fois le concept de la boutique trouvé, Justine s’inscrit à la formation de lancement d’entreprise.
« Quand j’ai commencé mon cours, j’étais émerveillée par le projet. Je me promenais et j’ai eu un coup de cœur pour le local au centre-ville. Je me suis dit que s’il était fait pour moi, il resterait disponible. À la fin de mon cours, il l’était encore. »
Les fournisseurs des articles neufs qu’elle propose à sa clientèle doivent proposer de la marchandise écoresponsable, qu’on pense à des chaises en feuilles de bananiers ou des tapis en feuilles de maïs. Justine est constamment à l’affût et elle a ses trucs pour dénicher toutes ses trouvailles.
Bien malin qui peut faire la différence en boutique entre ce qui est neuf et usagé. Le mélange des deux peut confondre bien des gens. « C’est ça qu’on me dit quand on entre dans le magasin. Je suis contente qu’on voit ma vision. Mon idée était de les mettre en valeur dans un cadre contemporain et élégant pour que les gens voient leur vrai potentiel. »
Devant l’engouement des clients, elle a ajouté à la liste des produits disponibles des bougies, des diffuseurs et des savons. Des articles cadeau seront prochainement offerts en plus grand nombre et la boutique en ligne est désormais accessible.