Une fondation pour réaliser les rêves
FONDATION. Animée par le désir d’aider les autres, Sabrina Lafrenière lance la fondation «Courons leurs rêves», qui offrira aux petits comme aux grands des moments de bonheur dans leur lutte contre la maladie.
La première cause soutenue par la fondation sera celle de la petite Marilys Bessette, 8 ans. Vers l’âge de trois ans, certains symptômes ont commencé à faire leur apparition. Marilys perd l’équilibre, devient plus chancelante, les chutes commencent à être plus fréquentes et elle souffre de plus en plus de douleurs aux jambes.
C’est à 4 ans que le diagnostic tombe : Ataxie de Friedreich, une maladie dégénérative occasionnant la perte progressive de la capacité à marcher, la perte de la coordination, des difficultés d’élocution, une sérieuse atteinte cardiaque et un risque élevé de mort subite. Tout cela sans aucun traitement disponible.
Marilys a fait son entrée en maternelle avec une marchette adaptée pour l’aider à se déplacer. Environ deux ans plus tard, le fauteuil roulant arrive. La vie de Marilys s’annonce difficile et l’espérance de vie en bonne santé plutôt courte. Les pronostics, sans traitement, ne sont pas rassurants. La recherche avance, mais rien n’est encore gagné.
Le rêve de Marilys est de franchir la ligne d’arrivée du parcours de 5 km lors du demi-marathon des princesses à Walt Disney World en Floride, le 19 février. Comme Marilys se déplace en fauteuil roulant, Sabrina lui prêtera ses jambes. Elle poussera son fauteuil jusqu’à la ligne d’arrivée.
Courez pour Marilys
Pour amasser les 5 000 $ nécessaires, Sabrina Lafrenière organise une course familiale le 31 octobre à l’île Saint-Quentin. «La Ligue des Héros sera sur place. Petits et grands sont invités à se costumer en cette journée de l’Halloween. Il sera possible de faire le trajet en courant et en marchant», indique Sabrina.
Animation et plusieurs surprises sont au menu. Pour inscription, consultez la page Facebook «Courons leurs rêves».
Un partenariat avec la Ligue des Héros
La fondation «Courons leurs rêves» et La Ligue des Héros parrainent aussi la petite Florence pour ses traitements médicaux qui ne sont pas couverts par la RAMQ. Rappelons que la petite est atteinte d’une maladie extrêmement rare qui touche seulement 5 personnes dans le monde. Ils parrainent également la fondation d’Ataxie Canada et la fondation des usagers du CRDITED MCQ.