Une fée tricotine pour Laurie

Âgée d’à peine quatre ans, Laurie vient de recevoir un cadeau précieux: une jolie tuque faite à la main spécialement pour elle. En plus d’être si mignonne lorsqu’elle la porte, elle peut profiter d’une ouïe à 100% grâce à ce petit trou idéal pour son appareil auditif, dissimulé sous une fleur brodée. Œuvre d’une bénévole au grand cœur… et aux doigts de fée.

«Laurie est née avec le syndrome de Treacher Collins, un syndrome apparenté seulement à des malformations faciales. Mais Laurie est une enfant normale. Elle n’a aucun retard de développement ni mental, ni moteur», explique d’entrée de jeu sa maman, la Trifluvienne Marie-Hélène Bélisle.

Pour Laurie, cet enfant au visage rayonnant, c’est au niveau des oreilles que le syndrome s’est manifesté. En effet, elle a des oreilles de bout’chou – comme sa maman les appelle – de même qu’un problème d’audition qu’on appelle surdité de transmission. Depuis l’âge de trois mois, elle vit au quotidien avec un BAHA (appareil auditif – Bones Anchored Hearing Aids) qui lui permet d’entendre à 100%.

Présentement, l’appareil est accroché à un bandeau, car son crâne n’est pas encore assez épais pour pouvoir subir une opération, mais vers l’âge de cinq ou six ans, on lui rattachera un implant cochléaire.

C’est précisément ce BAHA qui cause un petit problème quand vient le temps de porter un chapeau.

«Quand Laurie porte une tuque et que c’est en contact avec son appareil auditif, ça cause un bruit, comme un sillement. Habituellement, j’achète une tuque et je fais un trou sur le côté mais ce n’est vraiment pas l’idéal», explique Marie-Hélène.

Martine Bélisle, une cousine proche de la famille, a proposé le défi de concevoir une tuque adaptée pour Laurie au groupe de tricoteuses du Centre d’action bénévole (CAB) de Mékinac, appelé «Je Tricote, Je Placote». Jacinthe Trottier, une bénévole du groupe, a accepté la tâche et a confectionné un petit bonnet unique.

Un blog pour sensibiliser

Afin de démystifier le syndrome dont est atteint sa fille, Marie-Hélène Bélisle a créé un blogue (Dans la vie de Laurie). Celui-ci vise à sensibiliser les gens à la différence et à mettre en lumière le quotidien de Laurie, «un enfant pas comme les autres».

Elle tient également un groupe Facebook privé, de concert avec l’Hôpital Sainte-Justine, dans lequel elle permet à des parents d’enfants Treacher Collins d’échanger et de se donner des trucs.