Les proches de Karen se mobilisent pour la recherche

Karen Courteau est atteinte d’un léiomyosarcome utérin, une forme de cancer qui s’attaque aux tissus mous musculaires. Les chances de guérison sont minces. Plutôt que de se démoraliser, elle a choisi de se mobiliser pour trouver des façons d’aider la recherche. Et son monde s’est joint à elle.

Le 15 juillet dernier, ils ont été plus d’une centaine à se réunir au restaurant Le Cuisto à l’occasion d’un souper-bénéfice pour amasser des fonds pour la recherche. Du menu à 20$ élaboré par le propriétaire et ami de la famille, Francis Blanchard, 10$ étaient remis à la Fondation Terry Fox, qui finance la recherche sur le cancer, dont les cancers plus rares. Tous réunis, les proches de Karen Courteau ont ainsi récolté 3676,43$ durant la soirée.

C’est lorsque Karen a appris la récidive de son cancer que ses proches se sont mobilisés. « On voulait lui faire une fête surprise. Ce n’était pas nécessairement pour amasser des fonds au départ, mais c’en est venu là au fil du temps. Je connaissais Francis et sa conjointe. En discutant, il s’est offert pour partir un projet de collecte de fonds en même temps, d’où l’idée de faire l’activité au restaurant. Il y a aussi eu une vente de chandails pour récolter des fonds supplémentaires », raconte Manon Dallaire, amie de Karen Courteau.

Vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête

Karen Courteau a reçu son diagnostic à l’âge de 37 ans. Elle avait été opérée pour retirer une tumeur bénigne. « Quand j’ai commencé mon suivi médical, j’avais trois bonnes masses qui étaient simplement des fibromes, donc des tumeurs bénignes. Ça a dégénéré en sarcome. L’un des principaux signes de ce changement, c’est quand ça grossit, explique Karen Courteau. Le mien a doublé en deux mois. Quand elle a été retirée, la tumeur mesurait 20 centimètres par 14. L’analyse a révélé un léiomyosarcome. »

Les deux premières années sont cruciales, car le taux de récidive est élevé, soit entre 35 et 45%. Karen est suivie par son médecin tous les trois mois.

« Quand il y a une récidive, c’est plus local, comme au foie ou aux poumons. Moi, ç’a été dans mon muscle pelvien, là où se trouvait mon utérus, en plus de métastases dans deux poumons. Tout ça, c’est arrivé en neuf mois », précise-t-elle.

Elle dit avoir appris à vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Au stade 1 de la maladie, les chances de survie sont d’environ 60%. « À mon stade, le taux de survie après cinq ans est de 16%. Je m’attendais à une récidive locale, car j’avais des douleurs, qui ont été banalisées, du côté gauche. On me disait que je m’étais étiré quelque chose au niveau musculaire. Finalement, j’ai une douzaine de métastases dans chaque poumon. »

La nouvelle de la récidive est arrivée comme une surprise dans l’entourage de Karen.

« On a fait des 50 à 60 kilomètres de randonnée en forêt cet hiver et elle n’était pas essoufflée, note Manon Dallaire. Pourtant, elle avait des métastases aux poumons que l’on ignorait encore à ce moment. Nous étions certaines que tout était correct parce qu’elle était en forme. Le diagnostic nous a tous surpris. C’est là que je me suis dit qu’il fallait faire quelque chose. Karen avait aussi en tête d’organiser une activité pour récolter des dons pour la recherche. »

« Je vais payer de ma vie pour le manque de recherche »

« On est beaucoup dans les essais et erreurs dans le traitement du léiomyosarcome, affirme Karen Courteau. Les pronostics sont sombres. Ce n’est pas comme le cancer du sein pour lequel il y a beaucoup de recherche. On entend peu parler du léiomyosarcome au Québec, car il est peu fréquent. Il est encore plus rare chez les femmes non ménopausées. »

« Je vais payer de ma vie pour le manque de recherche et de constance dans les suivis. J’ai eu neuf mois de délais entre mes deux scans parce qu’on me disait que les scans n’étaient pas bons pour ma santé, déplore-t-elle. Mais c’est virulent. Je voyais mon médecin qui me faisait des examens gynécologiques, mais ça ne montre pas l’état du reste de mon corps. Ça ne changerait rien que j’en sois fâchée aujourd’hui. J’ai bouclé mes boucles et j’ai nommé mes insatisfactions. »

Karen Courteau préfère plutôt voir chaque journée comme un cadeau et elle se sait bien entourée.

« Juste quand je suis arrivée au souper-bénéfice, j’ai vu tout le monde porter le chandail et être là pour la cause, mais aussi pour moi. C’était plein d’amour. C’était parfait du début à la fin. J’ai senti que les gens me soutiennent », confie Karen. Quelques jours après le souper-bénéfice, elle apprenait que son corps répondait à la chimiothérapie. Un ganglion était parti et des métastases avaient rétréci ou disparu.

Ce souper-bénéfice pourrait n’être que le début d’une série d’activités pour amasser de l’argent pour financer la recherche sur le léiomyosarcome. « Karen avait amené l’idée d’une marche au début. C’est quelque chose qui pourrait être symbolique, car nous nous sommes connues par la marche et la randonnée. On pourrait lancer une autre journée bénéfice », avance Manon Dallaire.

Entre-temps, Manon et Karen invitent les gens qui souhaitent soutenir la cause à faire des dons à la recherche via le site Web de la Fondation Terry Fox.