Le syndrome de la Tourette peut détruire des familles

Le syndrome Gilles de la Tourette (SGT) est principalement diagnostiqué dès l’enfance, en moyenne à l’âge de cinq ans. On en remarque toutefois les premiers symptômes vers trois ans et demi ou quatre ans, et on ne parle pas d’une simple opposition enfantine: ce sont des cas majeurs.

Il y a dix ans, les premiers diagnostics étaient plutôt faits vers six ou sept ans lorsque les enfants entraient à l’école et devaient se conformer à un «moule».

«Ça amène également un grand désarroi au niveau social pour les parents. Ils subissent le regard des autres à cause de leur enfant qui éprouve en plus des difficultés scolaires. Les troubles de santé mentale sont encore mal vus», ajoute Nadie Bouthiette, responsable des groupes de soutien à Trois-Rivières auprès de l’association québécoise du syndrome de la Tourette.

Scission familiale

Et puisque le gène est héréditaire, il arrive que plusieurs cas différents de SGT éclatent dans une même famille.

«Ça peut détruire des familles. Un couple sur deux se séparait dans les cinq années suivant le diagnostic en 2000. Peut-on imaginer que la statistique est plus dramatique aujourd’hui? On peut le supposer», note Louise Garceau, coordonnatrice de l’organisme Parents Partenaires.

C’est que ça devient compliqué pour les parents qui ont deux enfants dont si un seul montre des symptômes de SGT.

«Ils doivent alors avoir deux façons d’appliquer la discipline. Ça risque d’engendrer de la jalousie ou une rivalité malsaine entre frères et sœurs. Ça amène beaucoup de tensions dans les familles. C’est également difficile à vivre pour les adolescents. Ils sont à un âge où ils veulent être comme tout le monde, tout en étant un peu différent…mais pas différent comme ça», précise Mme Garceau.

Calvaire scolaire

Si les enfants atteints du SGT n’arrivaient pas à se conformer au «moule» scolaire il y a dix ans, la situation se serait peu améliorée aujourd’hui, croient les intervenants de Parents-Partenaires.

«Les enseignants manquent d’information sur le syndrome Gilles de la Tourette. Puisqu’il y a une panoplie de troubles associés, l’enfant qui en est atteint peut avoir été expulsé trois fois à Noël. Les professeurs ne peuvent pas le supporter, mais mis au courant, ils interviennent différemment», explique Mme Bouthiette.

«Il y a même des écoles qui refusent catégoriquement les enfants atteints du SGT, indique Mme Garceau. "Il y a d’autres écoles dans la région", se font dire les parents. C’est pire au public qu’au privé. Au privé, l’enfant peut rencontrer la direction et les professeurs avant la rentrée. C’est qu’il n’y a pas de classes adaptées pour ces enfants, souvent par manque de ressources.»

«Ils sont même très créatifs, ingénieux, observateurs et sensibles. Quand ils sont acceptés dans le milieu, on découvre de vrais petits trésors. Ce sont des enfants plus humains. Ils ne sont pas moins intelligents, mais ça leur prend un peu plus de temps pour effectuer un examen, par exemple, mais ils donnent leur 100%», souligne-t-elle.

«S’ils sont bien encadrés, ils peuvent tout faire comme n’importe quel enfant, expose Mme Bouthiette. En fait, ce qui est important, c’est de les laisser être.»