La maladie de la momie
Sclérodermie. On entend peu souvent parler de cette maladie qui attaque principalement les femmes dans la mi-quarantaine.
En Europe, on l’appelle «maladie de la momie» en raison des effets physiques de la maladie: le corps durcit, mais l’esprit, lui, est toujours bien présent dans ce corps presque immobilisé.
La sclérodermie entraîne une surproduction de collagène dans le corps. Le rôle normal du collagène est de servir de soutien aux organes, tout comme le mortier soutient les briques d’un mur. Mais pour une personne atteinte de sclérodermie, c’est comme si le corps ne cessait de mettre du mortier entre les briques: le corps en déborde.
«Tous les organes internes peuvent être touchés: les poumons sèchent un peu, l’œsophage aussi peut sécher. On peut souffrir d’hypertrophie du myocarde. Dolorès, elle, a même eu une attaque de l’estomac», explique René Blier, mari de Dolorès qui s’implique auprès de l’association Sclérodermie Québec – Mauricie/Centre-du-Québec.
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Des ulcères douloureux peuvent apparaître au bout des doigts et les doigts peuvent se replier de plus en plus. Arthrite, faiblesse musculaire, obstruction intestinale, essoufflement et hypertension artérielle sont d’autres «effets secondaires» de la sclérodermie.
Certains malades ont une perte de poids importante, et d’autres un prurit (la peau pique) persistant. La fatigue et la diminution de capacité à vaquer aux activités quotidiennes sont omniprésentes.
La peau dure comme du cuir
On reconnaît les gens atteints de sclérodermie par leur peau étirée au visage, aux bras et aux jambes. Au Québec, l’espérance de vie après le diagnostic est de 75%.
En général, on dénombre quelques symptômes typiques de cette maladie. Entre autres: le phénomène de Raynaud, caractérisé par un changement de couleur des doigts au froid, la fatigue chronique et le syndrome de Crest, soit l’apparition de stries sur le corps.
«La peau devient dure comme du cuir. Je me souviens qu’une infirmière s’était sentie mal après que je sois allée pour obtenir mon vaccin contre la grippe. Quand elle a ressorti l’aiguille, c’est comme si elle avait piqué dans un manteau de cuir. Il y avait de la résistance», raconte Dolorès Dupuis.
Une découverte porteuse d’espoir
On ignore encore la cause de la maladie. Les médecins ne peuvent donc pas guérir la sclérodermie en soi, mais peuvent traiter les effets secondaires.
Par exemple, des traitements de plus en plus efficaces sont disponibles pour atténuer les douleurs à l’œsophage, aux poumons, à l’intestin ou aux reins.
Mais il y a quatre ans, des chercheuses auraient trouvé par hasard le gène responsable de la sclérodermie.
«Là, elles essaient de trouver le médicament qui va venir bloquer ce gène qui ne cesse de demander et de demander du collagène. Par contre, on ignore les répercussions que cela peut provoquer. Les chercheurs en sont à l’étape des tests en laboratoire», soutient René Blier.
Du soutien en région
L’association Sclérodermie Québec – Mauricie/Centre-du-Québec apporte du soutien aux personnes atteintes de sclérodermie à travers la région.
«Quand on nous annonce qu’on a la sclérodermie, c’est le monde qui s’écroule. À l’association, on est là comme ligne de soutien», mentionne Dolorès Dupuis.
«On a déjà entendu des histoires d’horreur de femmes qui allaient consulter le médecin qui leur répondait que c’était dans leur tête et qu’elles allaient bien. Elles apprenaient, quelques années plus tard, qu’elles étaient atteintes de sclérodermie. Ce n’est pas encore très connu», souligne René Blier.
Une infirmière bénévole auprès de l’association peut apporter du soutien aux personnes atteintes.
Pour obtenir plus d’informations: sclerodermie.ca
La sclérodermie en bref
-La sclérodermie n’est habituellement pas héréditaire, mais il semble exister une prédisposition génétique.
-La sclérodermie n’est pas contagieuse.
-Au Québec, elle touche six fois plus souvent les femmes que les hommes.
(Source: sclerodermie.ca)