«Je suis devenue la mère de ma mère»

Quand sa mère est entrée dans la salle d’opération de l’hôpital Sacré-Cœur de Montréal, Carol Kane ne pouvait s’imaginer qu’elle passerait les 17 années suivantes à prendre soin de sa mère comme proche aidante.

«Ma mère avait 62 ans et aucun antécédent médical. Sa bronchite ne guérissait pas en dépit des médicaments qu’elle prenait. Elle perdait des forces aussi. Elle a passé des examens pendant trois semaines. Le diagnostic révélait qu’elle avait un anévrisme à l’aorte du cœur. Elle était si faible qu’avant l’opération, il n’y a pas eu d’autres radiographies, par crainte de l’affaiblir davantage», confie Carol Kane.

L’opération a duré sept heures et demie, mais ça ne s’est pas déroulé comme prévu. Depuis la dernière radiographie effectuée, l’anévrisme s’était étendu jusqu’à la carotide, de sorte qu’en procédant à la chirurgie, le chirurgien est passé à travers l’anévrisme. Cela a causé un manque d’oxygène au cerveau. C’était le 24 novembre 1994.

«Il n’y avait plus d’activité cérébrale ni cardiaque. Même le médecin se retrouvait devant cette situation pour la première fois. C’était alors impossible de se prononcer sur les possibles séquelles si elle émergeait de son coma.»

À ce moment, Carol Kane travaillait à temps plein. Après ses journées de travail à l’Université du Québec à Trois-Rivières, elle se rendait à Montréal pour être au chevet de sa mère à l’hôpital. Après trois semaines, elle a subi les contrecoups d’une fatigue chronique sérieuse.

Une larme sur la joue

À la mi-décembre, la famille a reçu l’aval de l’équipe médicale pour transférer leur mère à l’hôpital de Trois-Rivières. «Ça représentait un espoir pour la famille de la voir revenir dans la région.»

22 décembre 1994. Ils étaient quelques-uns à discuter dans la chambre d’hôpital, à partager leur peine à quelques jours de Noël. Carol Kane a posé le regard sur sa mère et a remarqué une larme coule sur sa joue. Ses yeux étaient ouverts.

«Maman, m’entends-tu?» Elle lui a répondu par un signe affirmatif de la tête. Carol Kane laisse échapper un cri de joie : sa mère s’est réveillée du coma dans lequel elle était plongée depuis près d’un mois. Mais elle ne serait plus jamais la même femme qu’avant.

«On a appris les conséquences de tout ça pendant deux ans et neuf mois. Aveugle. Paralysée. Confuse. Branchée en tout temps. Le constat initial de l’équipe médicale était qu’elle ne pouvait pas survivre. Elle a vécu ainsi pendant 17 ans», raconte Carol Kane.

Un rythme éprouvant

«Je suis devenue la mère de ma mère.»

«J’ai toujours été proche de ma mère. Elle a été mon phare et mon pilier. Quand elle est sortie du coma, l’hôpital était en plein virage ambulatoire. Je lui ai donc prodigué ses soins. J’ai été à l’hôpital durant sept jours et à dormir par terre à côté de son lit.»

Bien que sa mère ait réappris à dire quelques mots et qu’elle soit parvenue à faire quelques pas, il est devenu évident qu’elle ne retrouverait plus sa pleine conscience. Elle était confuse. Constamment.

Il a fallu la transférer dans une ressource spécialisée pour sa condition. C’est la résidence Louis-Denoncourt qui l’a accueillie. Tous les jours, Carole Kane partait travailler à l’UQTR, allait dîner avec sa mère à la résidence, revenait au travail, retournait à la résidence pour passer la soirée avec sa mère avant de revenir chez elle à la fin de la soirée. Elle y passait également ses fins de semaine.

Comment fait-on pour tenir le coup à ce rythme pendant 17 ans?

«On plante, avoue-t-elle. Mon employeur et mes collègues voyaient que j’étais épuisée. C’est tellement demandant. Il faut toujours être l’affut, être forte, apprendre à gérer les émotions qui te font mal. Tu en veux à tout le monde.»

Elle a vécu un épisode d’épuisement professionnel sévère. Son conjoint de l’époque et elle se sont également séparés.

Le grand vide

C’est finalement en 2011 que la mère de Carol Kane a rendu l’âme.

«Tu te prépares mentalement à la mort, mais quand ça arrive, tu n’es pas prêt. C’est un choc. J’avais quitté sa chambre à 20h30. Elle semblait paisible. Elle est morte à 21h03.»

Elle a ressenti un grand vide.

«J’ai dû aller vider sa chambre rapidement. C’est drôle à dire, mais je lui ai parlé en ramassant ses affaires. En ressortant, j’étais en peine et en paix. Elle vit encore à travers moi.»

Aujourd’hui, à travers ses 1001 implications, Carol Kane partage aussi son expérience de proche aidante par le biais de conférences.

«Il faut que la personne qui agit comme aidant naturel s’écoute et se protège là-dedans. Tu deviens le pilier de la personne aidée à tellement de niveaux. C’est important que tu sois solide. Il faut arriver à se choisir aussi et rester dans les capacités de ce que tu peux donner. Ça ne m’étonne pas de voir tant de proches aidants tomber dans la maladie. C’est exigeant. Il y a de l’éducation à faire auprès des proches aidants et il y a de l’aide», rappelle Carol Kane.

Elle souligne notamment le soutien que peuvent apporter l’APPUI Mauricie et l’APPUI Centre-du-Québec, deux ressources spécialisées dans le soutien aux proches aidants de la région. Pour en savoir plus sur ces organismes ou demander de l’aide : www.lappui.org // Service Info-aidant : 1 855 852-7784

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Le saviez-vous?

La Semaine nationale des proches aidants se déroule du 3 au 9 novembre.