«Je ne pouvais plus rien faire seule»
«Ma peau était tellement étirée et dure partout à cause du collagène que mes bras se rapprochaient, droits, de ma poitrine. Ils ne voulaient plus aller vers l’arrière», raconte Dolorès Dupuis.
Dolorès avait les mains bleues et blanches quand elle avait froid, elle souffrait d’une inflammation aux pieds, aux doigts et au visage et elle avait de la difficulté à se pencher.
Elle avait 48 ans lorsque le diagnostic est tombé: elle souffrait de sclérodermie.
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Du jour au lendemain
L’attaque de la maladie a été virulente. Dolorès a été diagnostiquée en septembre 1998. Elle était alors complètement autonome. En janvier 1999, elle avait besoin de quelqu’un auprès d’elle à temps plein.
«Je ne pouvais plus rien faire seule», confie-t-elle.
Pendant 16 mois, elle a dû se rendre à l’hôpital tous les 15 jours pour se faire transfuser 2 kilos de sang.
Elle a pu être traitée avec du méthotrexate, un médicament utilisé aussi dans le traitement de certains cancers.
«Ce médicament permet de stopper la progression des cellules. Ça agissait comme un frein à la surproduction de collagène», précise Dolorès.
Un an à vivre
«Je ne l’ai appris que bien plus tard, mais le médecin avait dit à René (son époux) qu’il ne me restait qu’un an à vivre. Heureusement, il ne me l’a pas dit! Je pense que ça aurait influencé mon moral et que je ne m’en serais pas remis comme aujourd’hui», confie Dolorès Dupuis.
«Dodo est une miraculée de la systémique», lance René Blier, son mari.
Lorsqu’une sclérodermie est dite systémique, c’est qu’elle touche les organes vitaux. À partir de ce moment, le médecin ne peut qu’éteindre des feux.
«C’est très paniquant comme état, mais je n’ai pas pensé que j’y laisserais ma peau. Je ne savais pas où me mènerait la maladie», assure Dolorès.
«Je souffrais beaucoup durant l’été. Comme je n’avais plus vraiment de pores de peau, j’avais des brûlures si je restais au soleil. Je ne devais pas m’exposer au soleil ni aux grands vents, sauf si j’étais à couvert. Il a fallu que je m’adapte», raconte-t-elle.
Être heureuse
«On m’a dit d’essayer d’être heureuse malgré ma condition. Je me souviens que j’écoutais de la musique retro parce que ça référait à une belle période de ma vie. J’essayais de me ramener à des moments heureux. On ne s’empêchait pas de recevoir de la visite pendant le temps des Fêtes. Il ne fallait pas que je m’enferme: je devais garder la même vie», indique Dolorès.
Aujourd’hui, Dolorès va mieux. Elle est de nouveau autonome. On ne remarque sa maladie qu’à ses mains, encore contractées et à la peau dure.
Dolorès est une personne ressource en Mauricie et au Centre-du-Québec pour les femmes atteintes de sclérodermie.
«Quand elles m’appellent, j’aime démystifier avec elles la maladie, car elles ne passeront pas nécessairement par les mêmes symptômes que moi. Ce n’est pas pareil pour tout le monde. J’aime les rassurer», souligne-t-elle.