Fibromyalgie: la maladie invisible
Ne plus être capable d’accueillir sa famille dans le temps des fêtes et ne pas être en mesure de prendre ses petits-enfants dans ses bras; une réalité à laquelle est confrontée Ghislaine Bailly.
Le diagnostic est tombé en 1991: Mme Bailly est atteinte de fibromyalgie. Une maladie chronique caractérisée par une sensation de douleur générale et de fatigue profonde.
«La douleur est souvent décrite comme étant diffuse ou comme une sensation de brûlure de la tête aux pieds. Elle peut être plus aiguë à certains moments. Elle peut également passer d’une partie du corps à une autre, se faisant normalement ressentir davantage dans les parties du corps les plus souvent utilisées», peut-on lire sur le site Internet de l’Association de la Fibromyalgie Mauricie/Centre-du-Québec.
Crises de douleurs
«On a des deuils à faire parce qu’on ne fonctionne pas au rythme des autres. Faut y aller vraiment à notre rythme à nous. Dès qu’on dépasse nos limites on paie pour», souligne Mme Bailly.
La fibromyalgie est une maladie méconnue et mal comprise. En effet, ce ne sont pas tous les médecins qui reconnaissent la fibromyalgie comme une maladie. L’Organisation mondiale de la santé l’a seulement reconnue en 1992 et le Collège des médecins du Québec a établi des critères de diagnostics en 1996. Une des raisons pourquoi la maladie est difficile à cerner est que les causes ne sont pas encore connues et les symptômes diffèrent d’une personne à l’autre.
«C’est une maladie cyclique avec des crises de douleur. C’est important de ne pas exagérer lorsqu’on accomplit des tâches ou lorsqu’on travaille parce que le mal va te rattraper», explique Claudia Gomez, agente de développement à l’Association.
Le temps des Fêtes
«On apprend à mettre le doigt sur les choses plus importantes. C’est comme lorsqu’une personne est sur le bord de mourir, mais elle s’en sort. Elle ne voit pas les choses de la même façon», constate Mme Bailly.
Pour elle, la famille est devenue de plus en plus importante, mais elle se sent moins lorsqu’elle l’a rencontre. Le plus difficile pour Mme Bailly: le temps des Fêtes «J’aurais le goût de recevoir comme avant, mais ce n’est pas le cas. Ce n’est pas possible de recevoir et faire à manger pour une trentaine de personnes», précise-t-elle.
«Ma petite-fille est née prématurément dans une période où j’avais beaucoup de douleurs. Puisqu’elle pesait seulement trois livres, je me disais: «Mon doux elle est parfaite pour moi, je peux la prendre plus longtemps parce qu’elle n’est pas lourde». Ça n’a pas pris de temps qu’elle a atteint six ou sept livres. Se sentir obligé de toujours avoir le bras appuyé pour la prendre, de ne pas pouvoir me gâter comme je voulais ça été un gros deuil pour moi.»
«Il y a plusieurs deuils à faire. Des choses qu’on ne peut plus faire et qu’on doit attendre pour avoir de l’aide. Le travail psychologique derrière la maladie est impressionnant considérant tout ce qui doit être surmonté», souligne Mme Gomez.
Aider les autres
En 1993, deux ans après son diagnostic, Ghislaine Bailly a mis sur pied l’Association de la Fibromyalgie Mauricie/Centre-du-Québec avec une de ses amies. Pour elle, c’était important d’offrir des ressources aux gens atteints du syndrome. Mme Bailly s’occupait de la ligne d’écoute et tentait de conseiller les gens atteints de fibromyalgie.
«J’ai toujours dit que cette maladie ne s’accepte pas, tu apprends à vivre avec elle. Je disais aux femmes: «C’est difficile à accepter, mais si à moment donné on apprend à vivre avec elle on va changer notre vie.»» Pour Mme Bailly, aider les gens la valorisait.
Femmes
La maladie touche quatre fois plus de femmes que d’hommes. Les personnes à risque sont âgées entre 40 et 60 ans. Le stress, un accident de travail ou un accouchement peuvent être la cause de la maladie chez certaines personnes.
«C’est une maladie invisible. On n’a pas de plaie», indique Mme Bailly.
60% des personnes atteintes de fibromyalgie sont incapables de garder un travail à temps plein, ce qui n’aide pas au stress et aux crises de douleur.
«En Mauricie, il y a le SEMO, le service externe de main d’œuvre, qui travaille beaucoup avec des personnes qui ont des handicaps. Ils trouvent des employeurs flexibles et ça permet à quelqu’un qui a la fibromyalgie par exemple de travailler à temps partiel», indique Mme Gomez.