«C’est juste une maladie neurologique»

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Par Stéphanie Paradis
«C’est juste une maladie neurologique»
Marie-Ève plante vit avec l'épilepsie depuis maintenant 18 ans. (Photo : Stéphanie Paradis)

Marie-Ève Plante, aujourd’hui âgée de 33 ans, a fait sa première crise d’épilepsie tonico-clonique à l’âge de 15 ans. Après que sa maladie ait été contrôlée pendant 2 ans, elle fait sa première crise d’absence à l’âge de 20 ans et depuis, même après avoir essayé une tonne de cocktails médicamenteux et ainsi qu’une chirurgie au cerveau, rien n’a pu complètement enrayer ses crises d’absence qui font encore partie de sa vie. Mme Plante lève le voile sur cette maladie avec laquelle est cohabite.

Actuellement, la jeune femme de Trois-Rivières fait en moyenne une à deux crises d’absence par semaine. Celles-ci peuvent durer de 30 secondes à 1 minute. Alors que Marie-Ève n’a parfois aucunement conscience qu’elle est en train de vivre une crise, d’autres fois elle est consciente de son environnement, mais c’est un peu comme si elle n’arrivait plus à interpréter ce qu’elle perçoit autour d’elle, ou encore comment faire réagir son corps.

«C’est vraiment bizarre une crise! Une fois, j’avais du fond de teint dans les mains, mais je ne savais plus c’était quoi, du fond de teint. Alors j’ai pris mon fond de teint et je me le suis mis dans les cheveux. Je ne savais plus à quoi ça servait, j’étais confuse!», raconte-t-elle.

«Une autre fois, je travaillais à l’épicerie et j’entendais le monsieur m’engueuler. J’étais caissière et je ne savais plus comment “scanner” le dernier article. J’entendais tout, mais j’étais incapable de parler. J’étais comme dans un autre monde», explique-t-elle également.

Quelques années après ses premières crises d’absence, elle a également commencé à dire de courts mots, mais qui ne font pas de sens dans le contexte où ils sont prononcés. «J’étais dans l’auto avec mon ancien conjoint. Il y avait une belle maison et il me dit : “Regarde la maison, elle est belle.” J’ai répondu : “Ouach, ouach, ouach. Et il a vu dans mes yeux que je n’étais pas là du tout. Dans ma tête, je disais quelque chose comme : ‘Wow, elle est belle la maison.’», se rappelle Marie-Ève. «Mais moi dans ma tête, je parle aux gens. Dans ma tête, je leur dis : ‘Excusez-moi, je fais une crise’, mais eux entendent : ‘ouach, ouach, ouach’.»

«Il y a plein de façons de vivre une crise, ce n’est jamais pareil.»

Il y a quatre ans, Marie-Ève Plante a pris la décision de subir une chirurgie au cerveau. Bien que ce ne soit pas sans risques, puisque la vue ou l’ouïe auraient pu être atteintes, elle a choisi de se lancer malgré les risques de séquelles. Elle a foncé afin d’améliorer son quotidien.

En effet, lors d’un examen, on a découvert qu’elle pouvait faire environ 160 crises d’une durée d’une seconde en une seule journée, sans qu’elle s’en rende compte. Malgré tout, elle subissait la fatigue physique et mentale qui accompagne les crises épileptiques. L’opération avait pour but de réduire le nombre de crises, et non de les stopper complètement.

Les préjugés sur le marché du travail

Marie-Ève raconte que ce n’est pas toujours facile de se trouver un emploi, car les préjugés persistent. Pourtant, elle est pleinement capable d’accomplir son travail. «Plus jeune, je voulais être éducatrice spécialisée. J’ai d’abord travaillé en garderie, mais quand les parents ont su que je faisais de l’épilepsie, ça a soulevé la panique et j’ai perdu mon emploi. Du jour au lendemain, mon nom avait été effacé sur les horaires», raconte la jeune femme. Elle affirme d’ailleurs que les parents l’appréciaient beaucoup avant d’avoir connaissance de sa maladie.

Elle raconte également que lors d’entrevues d’embauche, elle est toujours engagée lorsqu’elle ne parle pas de son épilepsie. Étrangement, l’attitude des employeurs change lorsqu’elle tente la chance de le mentionner. Elle préfère désormais se donner la chance de faire ses preuves avant d’en parler.

«On ne fait rien de mal et ce n’est pas de notre faute. C’est juste une maladie neurologique. Ce n’est pas parce qu’on a ça qu’il faut qu’on arrête de vivre!», plaide-t-elle.

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Johanne Paquin
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Johanne Paquin

Allo Marie Ève tout comme toi je suis epilepsique je fait des crises tonico -clonique la totale fait 1 ans j’ai été mis en arrêt de travail et perdu le droit de conduire sa fait 3 fois on change ma médication et mes crises continue je sort d’ailleurs des soins intensifs et j’ai été dans coma ,3 jours le fait de faire une aussi longue crises ma privé d oxygène trop longtemps donc séquelles au cerveau problème de mémoire et problème de langages, dépression car cette maladie viens avec beaucoup de pertes elle te fait perdre toute ton autonomie donc… Read more »