Une course costumée pour Samuel Couture
COURSE. Une course costumée se tiendra au musée Boréalis, le samedi 24 octobre, pour venir en aide à Samuel Couture. Ce petit garçon est atteint d’une maladie rare, dont seulement 150 cas sont répertoriés dans le monde.
Samuel a 4 ans. Il ne parle pas, ne marche pas et ne mange pas seul. Il est atteint d’atrophie cérébelleuse. Sa motricité globale est très affectée. Il n’a pratiquement aucun tonus musculaire. Par rapport à l’an dernier, sa situation physique s’est dégradée.
«Une portion de son cerveau est plus petite et moins développée, explique sa maman, Rosalie Cadieux. Au fur et à mesure qu’il vieillissait, on se rendait compte que ce n’était pas juste une progression plus lente ou stable. Il s’est mis à régresser.»
Les médecins ont donc fait d’autres tests et ils ont découvert qu’il s’agissait d’une maladie neurodégénérative. «Les médecins voient que l’influx nerveux ne se rend pas bien. Ses commandes ne sont pas bonnes. C’est comme si l’électricité dans son corps n’était pas bonne», mentionne Mme Cadieux. On sait que c’est neurodégénératif, mais ça va prendre la génétique pour confirmer quel gène est défectueux.»
Pour l’instant, aucun nouveau diagnostic n’a été émis, mais tout semble s’orienter vers une maladie neurodégénérative: la dystrophie neuroaxonale infantile.
Une deuxième course
Rappelons que l’an dernier, la première édition de la course pour Samuel avait rassemblé 500 coureurs et permis d’amasser près de 8 000 $. «C’est la famille et des amis qui ont lancé l’idée l’an dernier et qui ont pris en charge l’organisation de l’événement», indique Rosalie Cadieux.
Jusqu’à présent, on compte près de 200 inscriptions pour la deuxième édition. «L’aide est encore plus significative pour nous cette année parce qu’on vient d’adapter toute la maison pour Samuel», explique Mme Cadieux.
Bientôt, ils auront également un élévateur extérieur pour le fauteuil roulant de Samuel. Pour tous les détails, les gens peuvent consulter la page Facebook «Samuel Couture».
Pour s’inscrire à la course
Les inscriptions en ligne se font jusqu’au 20 octobre à l’adresse web suivante : www.courirgtr.com. À noter qu’il sera aussi possible de s’inscrire sur place le matin de l’événement.
Heures des départs :
– 1 km (course ou marche) : 10h15
– 5 km (course) : 11h
Pour aider la famille Couture
Les gens qui ne peuvent prendre part à la course costumée, mais qui désirent faire un don peuvent le faire à l’adresse suivante : www.gofundme.com