Un souper pour aider les enfants atteints d’une maladie incurable
COMMUNAUTÉ. La deuxième édition du souper bénéfice pour la leucodystrophie aura lieu le 4 avril à 18h au Complexe Laviolette de Trois-Rivières.
Les leucodystrophies sont des maladies qui atteignent la gaine de myéline, une matière qui entoure la fibre nerveuse, un peu comme un faire recouvrant les câbles électriques, et qui permet la bonne conduction des messages nerveux.
Chez les enfants atteints, cela entraîne un manque de myéline, ayant pour impact que les messages voyagent plus lentement dans le cerveau.
Grâce au souper bénéfice, la Fondation Leucodystrophie – section Mauricie souhaite amasser des fonds pour soutenir la recherche et, ultimement, trouver un remède à cette maladie incurable.
Le souper se tiendra sous la présidence d’honneur du maire de Trois-Rivières, Yves Lévesque.
«Cette cause m’a beaucoup touché parce que j’ai des enfants. Personne n’est à l’abri de la maladie. J’ai passé à travers la leucémie de mon fils et lui, il est encore là aujourd’hui. Mais je me souviens d’avoir vu des enfants rire, mais aussi mourir à l’hôpital Sainte-Justine. J’ai vu des parents pleurer. La Fondation Leucodystrophie comme à zéro. C’est nouveau. Chaque sou permettra de faire de la recherche», commente Yves Lévesque.
Le premier souper bénéfice, en 2017, a permis d’amasser 45 000$, un objectif que le président d’honneur espère surpasser cette année. L’illusionniste Luc Langevin sera également présent à l’événement.
La soirée sera animée par Stéphane Beaulac, animateur à Rouge FM.
Un enfant sur 7600
La leucodystrophie touche un enfant sur 7600, d’après les plus récentes statistiques. François Boudreau, président du conseil d’administration de la Fondation Leucodystrophie – section Mauricie, a perdu ses deux jumelles, Jasmine et Ariane, décédées d’une leucodystrophie à l’âge de deux ans et demi environ, à quelques jours d’intervalle l’une de l’autre.
«Avec tout ça, on veut faire avancer la recherche et prolonger l’espérance de vie des enfants atteints et peut-être, un jour, arriver à les guérir», souligne M. Boudreau.
Xavier, 11 ans, atteint d’une leucodystrophie
La fondation fait également appel à un enfant ambassadeur, soit Xavier Barthe, 11 ans, d’atteint d’une leucodystrophie de forme 4H qui se développe plus lentement.
Dans une lettre transmise aux médias, Xavier Barthe raconte que ses parents ont vite remarqué, alors qu’il n’avait que quelques mois de vie, qu’il semblait avoir moins de tonus que les autres bébés et qu’il se développait moins rapidement sur le plan de la motricité.
«Lorsqu’à deux ans j’ai finalement marché, ma physiothérapeute et mon pédiatre ont rassuré mes parents en leur disant que tout était revenu à l’ordre. Les retards moteurs ont continué, je progressais lentement avec beaucoup d’exercices et l’incapacité de marcher pour plusieurs choses», relate-t-il.
C’est lorsqu’il a passé une résonnance magnétique que le diagnostic est tombé: Xavier est atteint d’une maladie incurable et dégénérative.
«Depuis ce temps, nous apprenons à profiter de tous les beaux moments au quotidien et nous comprenons que l’espoir est essentiel à notre bonheur», témoigne-t-il.
Les billets pour le souper bénéfice sont en vente au coût de 150$ auprès de la Fondation Leucodystrophie, via le www.leucofondation.com, onglet souper bénéfice Trois-Rivières 2018.