Princesse à roulettes cherche son carrosse

TÉMOIGNAGE. Il a fallu une bonne dose de courage à Marilyne Larocque et Danny Pothier pour mettre leur orgueil de côté et demander de l’aide. Il y a un mois, le couple trifluvien a lancé une campagne de financement pour amasser 25 000 $ afin d’offrir un véhicule adapté à leur fille Amy, qui est en fauteuil roulant depuis sa naissance.

Amy a maintenant 16 ans et chaque fois qu’elle doit prendre place à bord de la fourgonnette familiale, sa mère doit la prendre dans ses bras. Jusqu’ici, Marilyne avait toujours enduré sans broncher les maux de dos associés à cette manœuvre qu’elle répète plusieurs fois par semaine.

Mais, récemment, elle a dû se rendre à l’évidence qu’il lui fallait un véhicule adapté au fauteuil de sa princesse à roulettes. Ce triste constat, elle l’a fait le 2 janvier dernier. Elle avait décidé de faire une sortie au cinéma avec sa fille. Comme à l’habitude, Marilyne a eu un peu de difficulté à l’installer dans la voiture et à la faire descendre une fois arrivées à destination.

Puis, après la séance, elle a pris de nouveau Amy dans ses bras pour l’asseoir dans la voiture. Mais cette fois, elle a manqué de force et Amy s’est retrouvée sur le plancher. À trois reprises, Marilyne a tenté de soulever sa fille avant d’enfin réussir. Mais en essayant de la sortir de cette fâcheuse position, les pantalons d’Amy ont glissé jusqu’à ses genoux. Installée derrière le volant, Marilyne a dû se rendre à l’évidence qu’il fallait un véhicule adapté pour sa fille devenue grande.

«C’est la Société de l’assurance automobile du Québec (SAAQ) qui se charge d’adapter les véhicules pour les gens en fauteuil roulant, explique Marilyne Larocque. Pour avoir un véhicule adapté, il y a des normes à respecter. Pour la SAAQ, ça coûte entre 20 000 et 25 000 dollars adapter une voiture. C’est pour ça qu’ils demandent que le véhicule soit neuf ou très récent. Ils ne veulent pas avoir à recommencer les travaux peu de temps après.»

Impasse

Le problème, c’est que Marilyne a dû cesser de travailler pour s’occuper d’Amy et de ses quatre autres enfants. Quant à son conjoint Danny, il a été déclaré invalide et ne peut donc pas travailler. Sans emploi, le couple ne peut pas se permettre d’acheter une voiture récente.

«On le fait pour Amy, soutient sa maman. On veut continuer de faire des sorties avec elle et que ce soit plus facile d’aller à tous ses rendez-vous médicaux. On a regardé toutes les options possibles avant d’en arriver là. On ne peut pas prendre les taxis adaptés parce qu’ils sont utilisés seulement pour les rendez-vous médicaux. Ils se rendent seulement à l’hôpital. Le transport adapté de ville, elle peut le prendre, mais seule. Je ne peux pas embarquer avec elle.»

Déjà plus de 2 500 $

En un mois, plus de 2 500 $ ont été amassés grâce à la campagne de financement lancée sur le site gofundme. Il reste encore un bon bout de chemin à faire, mais la famille Larocque-Pothier sent qu’elle a le soutien de la population. «On reçoit une vague d’amour incroyable. Ça nous fait tellement de bien et c’est aussi très bon pour le moral d’Amy, confie Marilyne. On a hésité avant de lancer la campagne de financement parce qu’on avait peur du jugement des gens, mais depuis le début, ce n’est que du positif. Les gens sont tellement gentils et généreux avec nous. Ça nous fait chaud au cœur.»

L’histoire d’Amy

Amy est l’aînée d’une famille de cinq enfants. Elle est née avec une lésion de la moelle épinière. «Elle est venue au monde avec le dos ouvert, raconte Marilyne. J’ai su six semaines avant sa naissance qu’elle allait naître comme ça. À l’endroit où il y avait une lésion sur son dos, il y a normalement une boule de chair qui retient les nerfs de la moelle épinière. Pendant la grossesse, cette boule de chair a éclaté.»

«Quand elle est venue au monde, on voyait sa colonne, poursuit cette dernière. Tous les nerfs de la moelle épinière étaient à découvert. Elle avait l’usage de ses jambes quand elle est née. C’est en l’opérant pour refermer son dos que les nerfs ont été touchés. Depuis, elle ne sent plus rien, du nombril jusqu’au bout des orteils.»

Le jour de la naissance d’Amy, Marilyne et Danny ont vu leur fille pendant cinq minutes avant que celle-ci soit transportée dans un autre hôpital pour se faire opérer. «Le premier jour, ils ont refermé son dos, se souvient sa mère. Trois jours après, elle a dû être opérée au cerveau parce qu’il y a du liquide qui se rend à son cerveau et qui ne se draine pas comme il faut. On lui a installé un tube pour que ce liquide puisse s’écouler normalement au lieu de s’accumuler dans son cerveau.»

Un autre coup dur

Alors que la tempête semblait terminée pour la petite famille, le tube installé dans le cerveau d’Amy s’est brisé trois semaines plus tard. «Quand on la prenait dans nos bras pour la faire boire ou la bercer, on avait les bras mouillés parce que le liquide de son cerveau coulait par un petit trou. Ils lui en ont mis un autre et celui-là a duré jusqu’à l’été dernier», indique Marilyne.

Jusqu’à ses 11 ans, Amy a eu une enfance normale avec des suivis médicaux, mais rien de trop contraignant. Depuis qu’elle a 12 ans, c’est une tout autre histoire. Les rendez-vous médicaux sont très nombreux. Elle a subi plusieurs chirurgies au niveau de la vessie. S’ajoute à cela l’appareil qu’elle doit utiliser pour respirer sans difficulté la nuit.

«On a eu des deuils à faire, confie Marilyne. Quand on a eu les autres enfants, Amy s’est mise à se comparer et à poser des questions. Elle m’a demandé si elle allait marcher comme ses sœurs. Ce qui est le plus difficile pour nous en tant que parents, c’est de gérer ses peines et non pas les nôtres.»

Mais grâce à Amy, Marilyne et Danny ont appris à apprécier chaque petit moment de leur vie, au quotidien. «On a la chance de voir la vie d’une façon dont peu de gens ont la chance de la voir», conclut la maman de la princesse à roulette. Pour aider la famille, consultez le www.gofundme.com/4z611kg