«La toile se nomme Profite de la vie et avec ma maladie, c’est ce que je dois faire» – Benjamin Pérusse

Benjamin Pérusse, qui amorcera ses études secondaires à l’automne prochain, est atteint de la fibrose kystique. Sa famille a toujours eu la cause à cœur et participe régulièrement à des collectes de fonds pour amasser des sous, notamment en ayant mis sur pied le Défi de course IronBen. Tout récemment, c’est par l’art que le jeune homme a pu mettre son talent en œuvre, toujours pour la cause.

« Je suis artiste-peintre depuis dix ans maintenant et CARSTAR (Carrosserie et vitres d’auto), qui se veut un gros promoteur qui aide beaucoup la cause de la fibrose kystique, notamment avec des collectes de fonds, s’en allait dans un gros congrès à Nashville. Ils ont décidé d’inviter dix familles canadiennes touchées par la maladie à créer une toile pour les mettre à l’enchère là-bas », confie Isabelle Hallé, la mère de Benjamin.

« Ça rejoignait ma passion et c’était pour amasser des sous, alors on a embarqué volontiers. J’ai déjà une collection de tableaux de cœurs et j’ai dit à Benjamin qu’on pourrait faire un cœur, parce que ça représente la vie, le bonheur et l’amour. J’ai tracé la toile et Benjamin l’a ensuite peinte aux couleurs de fibrose kystique. Il s’est amusé et c’est même lui qui a appliqué l’époxy sur le cœur, à la toute fin. On a vraiment hâte de savoir à combien la toile de Benjamin va sortir. »

Une fois l’œuvre complétée, Isabelle et Benjamin ont décidé de l’intituler Enjoy your life. « Ça veut dire profite de ta vie et avec ma maladie, c’est vraiment ce que je dois faire: profiter de la vie au maximum, souligne le jeune homme. C’est sûr que j’étais fier du résultat et fier d’avoir participé. J’ai choisi des couleurs, qui lui vont très bien en plus. J’ai aimé ça, surtout qu’il y avait un projet derrière la création. »

La conférence de CARSTAR se tiendra du 13 au 15 juillet au Gaylord Opryland resort à Nashville. La conférence débutera par une marche pour la fibrose kystique, le mercredi matin, où l’organisation honorera les meilleurs collecteurs de fonds du Mois de la brillance. Les tableaux reçus seront quant à eux disponibles sous forme d’encan silencieux.

Né avec la fibrose kystique

Benjamin est atteint de la fibrose kystique depuis sa naissance. La maladie lui a été diagnostiquée dès l’âge de quatre mois. Il avait rapidement été soumis à une batterie de tests puisqu’il ne prenait pas de poids.

« Ça va bien pour Benjamin et il est très actif puisque ses poumons doivent être en action constamment afin d’aider à décoller les sécrétions. Son pancréas ne sécrétant pas d’enzymes, il doit prendre un médicament quotidien afin d’aider à la digestion. Annuellement, le nombre de capsules équivaut à une bouteille de 18 litres d’eau presque remplie en totalité. De plus, matin et soir, il doit se vouer à une séance d’inhalothérapie », explique sa mère.

« Il faut faire attention à l’eau, également, pour ne pas attraper la bactérie Pseudomonas. Elle se loge dans la gorge et ensuite dans les poumons. Benjamin est donc soumis à des suivis tous les trois mois du côté du CHUL, à Québec. Ça arrive environ une fois par année qu’il attrape la bactérie, alors il retourne en inhalothérapie pendant un mois avec un médicament supplémentaire qui aide à éliminer la bactérie. Les gens vivant avec la fibrose kystique doivent établir une routine et développer une bonne discipline. »

Chose certaine, la famille Hallé-Pérusse n’entend pas arrêter de s’impliquer pour la cause.

« Globalement, il faut continuer d’amasser des sous pour la recherche parce qu’on voit qu’il y a eu une bonne évolution dans les dernières années. Lorsqu’on amasse de l’argent, c’est notre façon de contribuer », lance-t-elle.

« Malgré toute la routine que j’ai à faire, je me sens bien et je vis très bien avec ma maladie, renchérit Benjamin. Je sais qu’il y a d’autres enfants qui sont hospitalisés et d’autres dont les rendez-vous sont planifiés à chaque mois. Je sais aussi que même si je fais mes traitements et qu’on dirait que ça ne change rien, ça m’aide à long terme. Dans mon quotidien, on va continuer de toujours contrôler ce qu’on peut contrôler », conclut-il.