Le combat après le combat: les séquelles du cancer pédiatrique

CANCER. Marie-Laurence Giroux n’avait que trois ans et demi quand elle a dû être conduite d’urgence à l’hôpital Sainte-Justine pour traiter une virulente leucémie lymphoblastique aiguë à risque élevé. Aujourd’hui, la demoiselle âgée de neuf ans et demi est une survivante, mais elle a gardé des séquelles de la maladie.

Elle n’est pas une exception: la majorité des enfants ayant suivi des traitements contre le cancer ont des séquelles de différents types.

Pour Marie-Laurence, ça se traduit entre autres par des maux aux jambes et à la tête. «C’est comme si ma jambe allait se casser. Ça fait très mal. Ça arrive souvent», confie-t-elle.

Elle doit aussi travailler plus fort à l’école.

«Marie-Laurence a eu des traitements de chimiothérapie, mais aussi de radiothérapie. Ceux de radiothérapie se faisaient sur la tête. Cinq ans plus tard, on a constaté que ça a généré un déficit d’attention et des problèmes de mémoire. C’est difficile pour elle de mémoriser des mots de vocabulaires ou encore d’apprendre des calculs par cœur. Ça lui prend peut-être trois fois plus de travail que le temps supposé, chaque soir. Mais c’est une petite fille très volontaire. Elle a de belles notes», raconte son père Jean-François.

«Ses traitements ont aussi atteint sa motricité fine. C’est plus laborieux, pour elle, d’écrire. C’est fatigant. Elle est maintenant en quatrième année et ça devient plus compliqué en français, les compositions demandent plus de mots. Il y a beaucoup de travail à faire du côté de sa motricité fine», ajoute Sandra, la maman de Marie-Laurence.

Des pressions de Sainte-Justine

L’hôpital Sainte-Justine a fait des pressions auprès de la commission scolaire que fréquente Marie-Laurence pour qu’elle ait accès à certains services pour compenser ses séquelles, telles que l’accès à un orthopédagogue et à un ergothérapeute.

«L’école avait pris son cas à la légère parce que Marie-Laurence avait tout de même des bonnes notes. Mais elle avait besoin d’un petit appui. Ce n’est que cinq ans après les traitements qu’on peut évaluer les séquelles», indique Jean-François.

Dans la vie de tous les jours, ses maux aux jambes et à la tête empêchent la jeune survivante de jouer dehors pendant de longues périodes de temps. Consciente de sa condition, Marie-Laurence a appris à connaître ses limites et à alterner ses activités.

«Elle bouge un peu, puis elle fait quelque chose de plus calme avant de retourner s’amuser plus tard. Son déficit d’attention et son problème de mémoire ont aussi des répercussions au quotidien. Par exemple, on ne peut pas lui donner une liste de dix choses à faire. Il faut y aller par séquence, une consigne à la fois. Ce n’est pas une question de volonté. C’est sa mémoire qui lui joue des tours», précise la mère de Marie-Laurence.

Doses mortelles

Le traitement de Marie-Laurence s’est échelonné sur 25 mois.

«C’est le plus long traitement de chimiothérapie, affirme Jean-François Giroux. Les médecins doivent se rendre presque jusqu’aux doses mortelles. Il fallait un traitement radical pour le type de cancer qu’elle avait. Marie-Laurence avait les cellules de la moelle osseuse cancéreuses, même chose pour le liquide céphalo-rachidien.»

«Tu n’as pas le choix de faire confiance aux médecins. Je pense que le pire, pour Marie-Laurence, a été la radiothérapie sur la tête. Ça l’a rendue très malade. Elle est passée de 40 livres à 25 livres en trois semaines. (…) Ce que j’ai trouvé difficile, personnellement, c’est quand on devait lui donner certaines chimiothérapies. Il fallait mettre des gants et ne surtout pas toucher au produit, mais il fallait lui mettre ça dans la bouche», poursuit Sandra.

«Ils donnent un poison pour tuer un poison», conclut Jean-François.

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LES ENFANTS ET LE CANCER

82%

Taux de succès dans la guérison des cancers pédiatriques

60%

Plus de 60% des survivants souffrent d’au moins une maladie chronique

30%

Taux des survivants atteints de maladies graves ou potentiellement mortelles

12M$

Montant accordé pour financer quatre équipes de recherche pendant cinq ans

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RISQUE D’EFFETS TARDIFS

Les effets tardifs (séquelles) peuvent dépendre d’un certain nombre de facteurs:

-Type de cancer

-Emplacement et étendue du cancer

-Âge de l’enfant au moment du traitement

-Type de traitement et dose administrés

-Région du corps traitée

-Facteurs génétiques ou problèmes de santé présents chez l’enfant avant le diagnostic de cancer

(Source: Statistiques Canada, 2011)