Jessica Léonard, une battante dans l’âme qui entend aider les siens

TÉMOIGNAGE. La vie de Jessica Léonard a basculé le 14 novembre dernier. Atteinte d’hypertension artérielle pulmonaire, elle a d’abord dû faire un trait sur sa deuxième grossesse, avant d’être opérée à cœur ouvert à l’âge de 24 ans. Se portant de mieux en mieux à ce jour, elle entend aider la cause et lutter pour que le médicament Uptravi soit reconnu par la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ).

Alors qu’elle croyait que son système immunitaire se remettait difficilement de sa grossesse, des examens plus approfondis ont confirmé à Jessica Léonard qu’elle souffrait d’une malformation cardiaque entraînant l’hypertension artérielle pulmonaire.

«J’ai perdu beaucoup de poids dans l’année suivant mon accouchement. Je n’étais plus capable de monter mon épicerie, car je m’essoufflais après trois marches. Puis après des examens plus approfondis, on m’a annoncé, le 14 novembre, que je souffrais d’hypertension artérielle pulmonaire», confie-t-elle.

«Comme j’étais de nouveau enceinte de huit semaines, j’ai dû faire un premier deuil et procéder à l’avortement qui m’a été recommandé, car j’avais le côté droit du cœur dilaté. Il me fallait ensuite procéder à une opération à cœur ouvert. J’avais peur et je ne dormais pas bien. Il y avait quand même un 5% de chance que je reste sur la table d’opération.»

L’intervention, effectuée à l’Hôpital Royal Victoria de Montréal, aura duré sept heures. Deux semaines plus tard, celle qui étudie en soins infirmiers était de retour sur les bancs d’école.

«Je suis revenue à temps pour mes examens finaux au début du mois de décembre. J’ai poursuivi mes cours en janvier. Après Noël, il n’était pas question de rester à la maison non plus. L’école était une façon pour moi de m’évader et de m’empêcher de sombrer vers une dépression. Mes proches m’aidaient beaucoup et je voulais qu’eux aussi retrouvent leur routine», explique la jeune femme.

Chanceuse dans sa malchance

Il existe deux formes d’hypertension artérielle pulmonaire, soit «Idiopathique» et «Secondaire». Idiopathique signifie de cause inconnue, tandis que secondaire veut dire qu’elle provient de conséquences d’une maladie sous-jacente, comme ce fut le cas pour la jeune femme.

À ce jour, il n’existe pas de moyen de guérison, mais la médication aide les personnes atteintes à mieux se porter. C’est le cas pour le médicament Uptravi. Pour le moment, Mme Léonard n’a pas besoin d’utiliser Uptravi. Sa médication, la moins forte qui soit offerte, lui coûte quand même 1000$ par mois alors les coûts du médicament Uptravi sont plus élevés encore. Elle a quand même décidé de lutter pour que le médicament soit couvert la RAMQ.

«Certaines personnes atteintes de l’hypertension pulmonaire idiopathique ont besoin d’Uptravi. Ça remplace une machine appelée Caripul, soit une machine intraveineuse branchée directement sur une veine du cœur et qui suit la personne partout, 24 heures sur 24. La maladie est classée «rare» et comme elle ne se guérit pas, Uptravi est important car elle aide à dilater les vaisseaux sanguins», témoigne-t-elle.

«En octobre 2016, l’Institut national de l’excellence en santé et services sociaux (INESSS) a recommandé au ministre de la Santé de ne pas accepter de l’inscrire sur la liste des médicaments, car son coût par rapport à son efficacité n’est pas acceptable (…) Moi, je n’en ai pas besoin pour le moment alors je le fais pour les autres. Pour ceux qui n’ont pas non plus l’énergie pour le faire. Plus tard, peut-être que ma santé se dégradera et que j’y aurai recours moi aussi», ajoute-t-elle.

À ce sujet, la Trifluvienne a déjà entrepris des démarches envers le gouvernement.

«Je suis allée vers le député de Maskinongé, Marc H. Plante. Une lettre circule sur les réseaux sociaux pour l’envoyer, ensuite, directement au ministre. J’ai constaté une bonne écoute de la part de monsieur Plante. Il m’a très bien reçu et j’en suis heureuse!»

Positive dans l’âme

Jessica Léonard déborde de positivisme. Elle a repris ses cours de danse et elle poursuivra ses études en soins infirmiers. Mais surtout, elle poursuivra sa mission, advienne que pourra!  

«J’ai participé à une course de 5 km pour le défi-entreprise et j’ai réussi à courir d’un bout à l’autre, sans être essoufflée. J’étais vraiment contente et c’est un gros défi pour moi, six mois seulement après mon opération.»

Et pour l’avenir?

«Mon dernier échographie, en février, a démontré que mon cœur se normalisait. Ça peut prendre plusieurs années avant qu’il redevienne normal et il faudra ensuite voir si mon état est stable sans médication», espère-t-elle.

«Je suis dans une zone grise. Je vis ma vie sans m’en faire et je vais très bien pour l’instant. Si j’avais besoin de la médication, ma vie sera plus courte qu’une personne normale. J’ai d’autres rendez-vous et mon cœur ne sera jamais à 100% car j’ai subi des transformations, mais j’espère arriver à une normalité qui sera la mienne. Et si je réussis à conserver mon état actuel, je vais vivre encore très longtemps.»

Le 24 février dernier, elle a organisé un souper spaghetti pour la Fondation de l’hypertension artérielle pulmonaire du Québec (HTAPQ) et ça soulevé beaucoup d’intérêt.

«Avec la participation de plusieurs commanditaires, on a récolté 5700$ et maintenant, je compte organiser, avec le Centre Athlétique, une course-bénéfice pour la Fondation à la mi-octobre. J’ai tellement souffert là-dedans et j’ai tellement pleuré. J’ai été chanceuse et quand je lis des histoires de jeunes personnes atteintes, ça me touche toujours et je veux les aider.»

«C’est une façon pour moi de remercier la vie et d’aider les autres, car si j’avais été à leur place, atteinte de façon idiopathique, j’aimerais que quelqu’un aide la cause. La Fondation aide beaucoup à accompagner les gens et à payer les coûts de déplacements. Elle aide aussi pour les coûts de médicaments aux gens qui en ont vraiment de besoin ou qui n’ont pas d’assurance», conclut-elle.

Pour en savoir plus sur la Fondation, visitez le http://www.htapquebec.ca/.

Uptravi: Le sélexipag est une molécule agoniste des récepteurs à la prostacycline et il est utilisé dans le traitement de l’hypertension artérielle pulmonaire. (Wikipédia)