Atteinte du Parkinson à 46 ans

TÉMOIGNAGE. Lise Richard a reçu un diagnostic de Parkinson à l’âge de 46 ans. Cela fait maintenant 18 ans qu’elle apprend à vivre avec cette maladie.

On associe souvent la maladie de Parkinson aux tremblements, mais dans le cas de Mme Richard, c’est plutôt la rigidité de ses mouvements qui lui pose problème. «J’ai commencé par avoir de la difficulté à écrire, dit-elle. Je n’ai jamais tremblé. Ce sont mes mouvements qui sont rigides et difficiles.»

C’est en la voyant marcher qu’un neurologue de Sherbrooke a compris qu’elle était atteinte du Parkinson. «Je n’y croyais pas du tout au départ, confie Mme Richard. J’ai continué à travailler pendant huit ans. Puis, j’ai vu apparaître des symptômes. Avec le temps, je me suis faite à l’idée. Au travail, j’ai essayé de le cacher le plus longtemps possible. Je m’arrangeais pour arriver sans que les autres me voient marcher, pour ne pas attirer leur attention.»

Pendant plusieurs années, la médication est parvenue à dissimuler les effets de la maladie. Quand ceux-ci ont refait surface, Mme Richard a entrepris des démarches pour être opérée. «La période où la médication permet de contrer les effets de la maladie peut durer de 5 à 10 ans, en moyenne», explique Gérard Frenette de Parkinson Centre-du-Québec – Mauricie.

«Quand cette période est terminée, les ajustements de médication sont plus difficiles à faire, poursuit ce dernier. C’est là qu’on va voir apparaître des mouvements involontaires. C’est à ce moment qu’on propose l’opération. Cela va ramener les gens au début de la période où les médicaments couvraient tous les symptômes. Les gens peuvent donc revenir 10 ans en arrière. Par contre, 10 ans après l’opération, il n’y a plus d’autres options. On espère que la recherche conduira à des solutions prochainement.»

Huit heures d’opération

Lise Richard a été opérée au cerveau en 2010. L’intervention a duré huit heures. Tout a été fait en une seule journée. «Si ce n’avait pas été de l’opération, je n’en serais pas là aujourd’hui, admet-elle. Pendant l’opération, on n’est pas endormi. J’ai eu des complications, alors ç’a pris environ un an de rémission avant de sentir que je remontais la pente. Au départ, j’avais une marchette dans la maison. Maintenant, j’ai une canne.»

«Les pires inconvénients pour moi, c’est mon parler et marcher, ajoute-t-elle. Depuis un an, j’ai plus de difficulté à parler. Je peux marcher pendant plusieurs minutes, mais je dois aussi arrêter pendant plusieurs minutes quand je ne suis plus capable. Je fais beaucoup d’exercices pour m’aider. Je peux faire de la danse en ligne adaptée. Je me surprends moi-même.»

Mme Richard conduit encore sa voiture et tient à conserver son permis de conduire. «Je sais quand je peux partir et je sais quand je suis mieux de rester chez moi», soutient-elle.

Partage des tâches

À la maison, elle partage les tâches avec son mari, Jacques Milot. «Je ne le vois pas comme mon proche aidant, mentionne Mme Richard. C’est mon mari. J’ai besoin de lui pour aller faire l’épicerie, mais je peux faire tout le reste.» Elle parle plutôt d’un échange de services, comme on voit dans tous les couples.

Une maladie neurodégénérative

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative. Nos mouvements sont régis par la dopamine, un produit chimique qui fait voyager les signaux entre les neurones du cerveau. Quand les cellules qui produisent la dopamine meurent, on voit apparaître les symptômes de la maladie de Parkinson. Les symptômes les plus courants sont :

Les tremblements

La lenteur des mouvements

Des problèmes d’équilibre

Une rigidité

(Source: Parkinson Canada)