Sa mère atteinte d’Alzheimer: le combat quotidien de Pierre Côté

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Par Marie-Eve B. Alarie
Sa mère atteinte d’Alzheimer: le combat quotidien de Pierre Côté
La mère de Pierre Côté est atteinte de la maladie d’Alzheimer (Photo : courtoisie)

Quand le diagnostic d’Alzheimer est tombé à l’automne 2018, cela a été un choc pour Pierre Côté. Il avait bien remarqué que sa mère était moins vive d’esprit, mais il avait attribué cela au vieillissement. Il ne pouvait imaginer sa mère intellectuelle, enseignante de carrière, condamnée à perdre la mémoire et à dépérir devant ses yeux. Pierre Côté ignorait alors le combat quotidien qu’il s’apprêtait à amorcer.

«Lorsque j’ai vu les résultats des tests, j’ai compris que ça devenait officiel et la machine s’est mis en branle : le diagnostic, le côté légal, le notaire, etc. Je revenais de plusieurs années de travail à l’étranger. Ça a été tout un choc», confie celui qui est revenu s’établir à Trois-Rivières pour rester auprès de sa mère.

À l’approche de la fête de sa mère quelques mois plus tard, il souhaitait faire quelque chose de spécial. Il a ressorti son ordinateur, ses caméras et ses disques durs pour lui faire un film. Pour ce faire, il a fouillé dans les photos de la famille et les diapositives de sa mère entreposées dans de vieilles boites et est allé piger dans un répertoire de chansons qui l’inspiraient.

«J’ai monté une vidéo bien ficelée de 30 minutes et j’ai organisé une projection pour la famille. J’ai vu les réactions des sœurs et frères de ma mère, ainsi que la sienne. Ça a allumé une flamme en moi. C’était le 19 septembre 2020. Je me suis alors engagé à partager le combat de ma mère contre l’Alzheimer et que je ne l’abandonnerais pas avant qu’elle décède», confie Pierre Côté.

La musique thérapeutique

Dans les dernières années, Pierre Côté était tombé sur des documentaires portant sur la musique au cœur d’un mouvement thérapeutique pour les gens souffrant de démence. Cela lui était resté en tête et il a voulu tenter l’expérience avec sa mère.

Ainsi, à partir de la plateforme Spotify, l’homme a conçu des listes de lecture regroupant des succès francophones populaires des années 50, essentiellement des chansons que sa mère aimait adolescente. Il a aussi ressorti des photos de famille et de la jeunesse de sa mère pour l’aider à stimuler sa mémoire à long terme.

Tous les jours, entre 13h30 et 16h30, il s’installe aux côtés de sa mère et met la musique qui résonne fortement dans la pièce. Enveloppés dans la musique, ils regardent ensuite des photos et discutent. Il écoute sa mère raconter les souvenirs qu’une photo lui évoque. Depuis peu, il a aussi intégré la peinture au processus afin de laisser sa mère peindre tout en écoutant la musique qu’elle adorait plus jeune.

«Je ne suis ni scientifique ni médecin, lance Pierre Côté, mais j’ai vu des améliorations significatives durant ces séances, au point où je me demande si elle pourrait guérir de l’Alzheimer. Quand le cerveau n’est pas stimulé, la maladie s’accentue de manière exponentielle.»

Du soutien pour les proches aidants

M. Côté a interpellé le député de Trois-Rivières et ministre Jean Boulet pour lui présenter son projet Therapeutic Happiness Memories Session et évaluer les possibilités de financement afin de faire profiter plus de proches aidants de personnes Alzheimer de cette technique qu’il a développée.

«Je veux ouvrir un dialogue pour connaître les plans de son gouvernement afin de savoir quelles sont ses intentions et où sont les 20 M$ promis pour la recherche à l’Alzheimer annoncés au printemps. Je prends aussi action pour que cet argent ne soit pas entièrement investi dans la recherche et que ce fonds puisse être redirigé vers le support aux familles victimes de la maladie d’Alzheimer», plaide-t-il.

«Par exemple, ce serait intéressant que les personnes choisissant d’offrir un soutien à domicile auprès de proches souffrant d’Alzheimer aient accès à un petit kit de départ qui expliquerait des actions qu’ils peuvent faire, comme fouiller dans des souvenirs familiaux et prendre une marche chaque jour», ajoute Pierre Côté.

En parallèle, il tourne un documentaire sur ses actions auprès de sa mère et sur l’évolution de la situation, ainsi que son militantisme sur cet enjeu.

«Les personnes souffrant d’Alzheimer sont des êtres humains à part entière. Je me porte en activiste. Si personne ne les défend, ils vont tomber comme des mouches. (…) Ma mère souffre. Elle a besoin de support. Elle a besoin qu’on la respecte et qu’on la traite dans la dignité. Hier, je lui ai demandé si elle se sentait bien, heureuse et en sécurité. Elle m’a répondu oui. C’est ça que les citoyens veulent : que leurs parents soient heureux, libres et joyeux», conclut-il.

D’ici 15 ans, les maladies neurocognitives  affecteront 937 000 personnes au Canada, dont 260 000 Québécois.

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