Ses deux parents vivent l’Alzheimer différemment

ALZHEIMER. Au cours des dernières années, Ginette Lapointe est devenue aidante naturelle de ses parents lorsqu’ils ont reçu un diagnostic d’Alzheimer.

«La maladie d’Alzheimer peut se manifester se différentes façons. C’est important de s’informer des petites subtilités de la maladie. Dans le cas de mon père, comme c’était un Alzheimer frontal, ça s’est manifesté par beaucoup de colère. C’était aussi physique: il avait de la difficulté à marcher, faisait de petits pas sautillants. Quand tu comprends que cette agressivité découle de la maladie, tu ne vis pas les choses de la même façon. Tu es plus conciliant», explique Ginette Lapointe.

Quant à sa mère, c’est sa mémoire à court terme qui s’est trouvée grandement affectée par la maladie. «Elle a été diagnostiquée avant mon père. Pour elle, les notions d’hier, demain et après-demain n’existent plus. En fait, ses symptômes sont tellement apparents qu’on ne voyait pas ceux de mon père. Je me suis rendu compte qu’un des premiers signes de pertes cognitives, c’est lorsqu’ils ne veulent plus se laver», souligne-t-elle.

Quand il a reçu le diagnostic, Ginette et ses frères et sœurs se sont rendu compte qu’il souffrait de la maladie d’Alzheimer depuis plusieurs années. C’est qu’il cachait certains symptômes, notamment le fait qu’il perdait des notions de langage.

Des décisions difficiles à prendre

«Quand tu es aidant naturel, tu n’as pas le choix de prendre des décisions pour tes parents, mais même si tu leur dis que c’est pour leur bien, ce n’est pas drôle comme situation. Je constate que peu de personnes sont prêtes à s’investir jusqu’à ce point. Mais c’est parfois nécessaire. Par exemple, mon père avait encore sa voiture avant qu’on sache qu’il avait un problème cognitif. Il était devenu dangereux et on a pris la décision de vendre sa voiture et de faire annuler ses licences. Je préférais qu’il soit fâché contre moi plutôt qu’il ne cause un accident», raconte Ginette Lapointe.

Une autre décision majeure a été de faire transférer ses parents dans une résidence plus adaptée, car son père comme sa mère avaient besoin de soins plus spécialisés. C’est là que les enfants ont eu droit à aux plus grosses colères de leur père, confie Mme Lapointe.

«Les mois les plus sereins de sa vie»

Plus tard, son père a été transféré à la résidence Cooke en raison des soins dont il avait besoin.

«Il était content d’y aller. Je pense qu’il n’était plus capable de se forcer à vivre avec ma mère. Ça a été les quatre ou cinq moins les plus sereins de sa vie. Mon père était un insatisfait chronique, mais le personnel de Cooke a rendu ses derniers mois sereins et dans le respect de ses besoins. Il était en paix avec sa vie.»

Mais lorsque son père a été transféré à Cooke, sa mère, toujours à l’autre résidence, continuait de le chercher.

«C’était difficile. On voyait que la résidence n’était plus adaptée pour elle. Elle dépérissait et ne savais plus comment manger. Ma mère est une personne joyeuse. Ça lui prenait de la vie autour d’elle. Ça fait maintenant un an qu’elle est dans une résidence de type familial, avec sept ou huit personnes et un chien.»

«Là-bas, elle a repris des capacités qu’elle avait perdues. Je pense qu’il faut faire cette démarche de bonheur. Là, elle est heureuse et ça paraît…mais elle est encore aussi perdue!» lance Ginette Lapointe.

Son conseil aux familles ayant un doute qu’un membre est atteint de la maladie d’Alzheimer: «Ne vous fermez pas les yeux. Quand vous avez des doutes, ôtez vos œillères et écoutez le déclic dans votre tête».

Aider les aidants

L’Appui Mauricie fait partie d’un réseau de 18 Appuis régionaux. Chacun d’eux travaille à développer des services pour les proches aidants d’aînés. Au moins 75 % des fonds doivent soutenir des services pour les aidants d’aînés atteints de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées, et jusqu’à 25 % des fonds doivent soutenir des services pour les aidants d’aînés en perte d’autonomie physique ou cognitive résultant d’autres incapacités significatives.