Apprendre à aider son enfant autiste
AUTISME. Parents d’un enfant autiste, Mélanie Pellerin et Martin Létourneau ont participé, l’hiver dernier, au programme «L’ABC du comportement d’enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme : des parents en action!». Ces douze rencontres ont fait une énorme différence dans le quotidien de la famille.
Ce programme est une initiative du Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec (CIUSSS MCQ). Le couple a appris à reconnaître les causes des agissements de leur fils Gabriel, et surtout à trouver des solutions pour mieux intervenir auprès de lui lors de moments plus difficiles.
Gabriel a 9 ans. Il a reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA) à l’âge de 4 ans. Il a aussi un trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH). «Avant le programme ABC, quand c’était vraiment difficile, j’appelais au CIUSSS et une personne venait m’aider, raconte la maman. Maintenant, je le fais seule. C’est un changement énorme. Et tout ça en 12 rencontres. C’est très bien expliqué et tu gardes tout le matériel vu pendant les rencontres, ça sert d’aide-mémoire. Entre parents, on a aussi pu partager et se donner des trucs.»
La majorité des petites choses du quotidien, comme l’heure du bain et le brossage des dents, Mélanie et Martin sont maintenant capables de les gérer grâce au group ABC. «Si j’avais su tout ça avant, ça nous aurait évité bien des troubles et des crises. Avec le groupe, j’ai eu un truc pour lui laver les cheveux. Je m’organise pour que mon ombre soit projetée sur le mur et je lui demande de taper sur l’ombre. Pendant qu’il est occupé, je me dépêche à lui laver les cheveux», explique Mélanie.
Cette dernière a aussi développé une astuce pour que son fils n’emploie plus de mots grossiers. «Auparavant, quand Gabriel utilisait du langage grossier, il était puni, indique sa mère. On faisait comme on aurait fait avec n’importe quel autre enfant. On voyait que ça ne fonctionnait pas du tout. On a donc essayé les récompenses les journées où il ne disait pas de gros mots. Ça ne fonctionnait pas non plus.»
«Maintenant, on s’est fait une feuille avec les mauvais mots qu’il ne faut pas dire, ajoute Mélanie. À côté, il y a les mots de remplacement à utiliser. Maintenant, il sort la feuille et utilise d’autres mots. Il sait ce qu’il peut dire. Avant, il ne savait juste pas quoi dire à la place. Je n’aurais jamais monté un plan comme ça si je n’avais pas participé au programme.»
Quand tout est plus compliqué
Mélanie Pellerin ne se le cache pas : tout est plus compliqué avec un enfant autiste. «Tu travailles tout le temps, dit-elle. Il faut faire des plans pour tout : la propreté, manger, le bain, brosser les dents, etc. Gérer les émotions, c’est difficile. Il ne comprend pas les émotions. Ça sort tout croche. C’est difficile de savoir s’il est fâché ou triste. Un enfant, ça ne vient pas avec un mode d’emploi. Un enfant autiste, c’est encore pire.»
«Mon gars n’est pas capable de se faire couper les cheveux, poursuit-elle. C’est la panique, il devient mouillé et s’écrase au sol en étant rouge comme une tomate. Pour avoir des écouteurs sur les oreilles, il va se mettre une tuque sur la tête pour que les écouteurs ne touchent pas à ses cheveux. Ça fait des mois et des mois qu’on travaille pour être capable de juste lui couper une mèche de cheveux.»
Beaucoup d’aide et de services
Mélanie et son conjoint bénéficient maintenant de toute l’aide dont ils ont besoin pour Gabriel. Cela a nécessité de multiples démarches, parfois échelonnées sur plusieurs mois. «Il y a beaucoup de services offerts, mais il faut les demander, constate Mélanie. Tu as le choix de regarder le temps passé ou de te relever les manches et faire ce qu’il faut pour aider ton enfant. Il y a beaucoup plus d’aide qu’on pense.»
Avec l’aide du personnel du CIUSSS, Gabriel a maintenant un médecin de famille. Mélanie peut également téléphoner en tout temps pour des conseils et un coup de pouce. «J’ai aussi eu droit à des sous pour faire garder mon enfant par une personne spécialisée dans le domaine, indique-t-elle. Il y a beaucoup de services offerts. Le problème, ce n’est pas le manque de ressources, c’est qu’on ne sait pas où aller au début. Mais il faut aller cogner aux portes et essayer parce que personne ne va venir cogner à ta porte pour t’offrir de l’aide. Il faut foncer.»
Cette dernière a aussi fait des démarches pendant deux ans pour avoir un transport adapté vers l’école pour son fils qui ne pouvait pas prendre l’autobus.